Forældrene til et handicappet barn er to onde veje og en gylden middelvej. Børn diagnosticeret med cerebral parese - en synd ved moderne medicin? Institut for konduktiv pædagogik og rehabiliterende bevægelsesterapi i Budapest, Ungarn

Samlenavnet "infantil cerebral parese" (forkortet til cerebral parese) betyder ikke én patologi, men mange lidelser i nervesystemet (NS), misdannelser, der dannes under graviditeten, i fødsels- og postnatale perioder, forenet af et enkelt sæt symptomer .

Bevægelsesforstyrrelser ved cerebral parese, ofte kombineret med mentale, tale-, kognitive svækkelser, epilepsi, syns- og høreforstyrrelser osv., er sekundære symptomer, der opstår fra udviklingsmæssige anomalier, skader og inflammatoriske patologier i hjernen. Selvom de betragtes som ikke-progressive, når et barn med cerebral parese vokser og udvikler sig, kan det objektive kliniske billede forbedres eller forværres, afhængigt af:

• former for cerebral parese, graden af ​​skade på centralnervesystemet;
• tilstrækkeligt udvalgt terapi for samtidige lidelser;
• succes med rehabiliteringsprogrammet for cerebral parese;
• psyko-emotionel tilstand af en bestemt patient diagnosticeret med cerebral parese;
• hans sociale miljø;
• fælles indsats fra forældre, læger, lærere og andre omsorgsfulde mennesker, der efter skæbnens vilje er i nærheden, deltager i habilitering, skæbnen for børn med cerebral parese i det første leveår og ældre.

En børnesygdom (ICP) viser sig i en tidlig alder gradvist at udvikle sig over årene til en voksen. Medfødt eller erhvervet i fødsels- og postnatale perioder, patologier i centralnervesystemet ledsager en person gennem hele livet. Hvis hjerneskaden er ubetydelig, var det muligt at diagnosticere cerebral parese i tide, starte symptomatisk behandling og genoptræning op til et år, fortsætte dem om nødvendigt hele livet, er der en chance for, at motoriske, kognitive og andre svækkelser vil være minimale i voksenalderen . Moderne habiliterings- og rehabiliteringsprogrammer for cerebral parese tillader udjævning af patologiske symptomer i milde grader af skade.

Nogle voksne, der engang blev diagnosticeret med cerebral parese, modtager uddannelse, forskellige erhverv, bevæger sig op ad karrierestigen, løber ved de paralympiske lege. Blandt dem er kunstnere og advokater, musikere og lærere, journalister og programmører. Hele verden kender navnene på prominente personer, som ikke kan kaldes "patienter med cerebral parese". Særlige mennesker, der efter skæbnen eller naturens vilje befandt sig i en mindre fordelagtig position sammenlignet med resten, almindelige mennesker, var i stand til at hæve sig over sygdommen, besejre den, opnå meget mere end andre i livet.

Lad os tale om nogle af dem.

cerebral parese hos kvinder

Kendt ikke kun på sit hjemlige kontinent, men i hele verden, den australske prosaforfatter, offentlig person, Anna MacDonald. Hun tilbragte fra 3 til 14 år på en lukket institution, hvor de ikke levede isoleret fra samfundet, men der var handicappede med cerebral parese og andre alvorlige sygdomme. Dette dramatiske skæbnesegment blev genstand for den opsigtsvækkende bog "Anna's Exit", og senere manuskriptet til spillefilmen.

Lignende, men ikke så dramatisk, er den russiske manuskriptforfatter Maria Batalovas skæbne. Hun har også kæmpet med symptomerne på cerebral parese i mange år, men hendes pårørende og mennesker, der elsker hende, har altid været ved hendes side. De lyse linjer i hendes værker for voksne, vidunderlige historier for børn er gennemsyret af filantropi. I 2008 blev hendes manuskript til The House on the English Embankment belønnet med den højeste pris på Moskva Film Premiere Film Festival.

Seks guldmedaljer fra de russiske mesterskaber i hestedressur blandt paralympiske atleter er på kontoen for en smuk ung mor og samtidig en succesfuld model, Anastasia Abroskina. Hendes sygdom, som for længst var vokset ud af barndommen (cerebral parese, hyperkinetisk form), kunne ikke bryde viljen til at vinde, ødelægge livstørsten hos en elegant, tilsyneladende meget skrøbelig, men faktisk utroligt vedholdende, målrettet kvinde.

I midten af ​​det 15. århundrede blev den uægte søn af notaren Piero da Vinci, Leonardo, født i Italien. Fra fødslen adlød drengens højre arm og højre ben ikke, han havde en hemiplegisk form for cerebral parese. Da han voksede op, haltede han derfor lidt, når han gik, og han lærte at skrive, tegne osv. med venstre hånd. Takket være hans guddommelige gave, talrige talenter, blev verdens kulturarv beriget med store lærreder ("Bebudelse", "Madonna med en blomst" osv.), skulpturelle værker (desværre tabt), og han var også arkitekt, videnskabsmand, opfinder.

Blandt vores samtidige, der er diagnosticeret med cerebral parese og verdensberømte, er skuespillerne Sylvester Stallone, RJ Mitt, Chris Foncheska.

I 2008 var en af ​​sensationerne ved De Paralympiske Lege i Beijing triumfen for den russiske atlet Dmitry Kokarev. Den unge svømmer bragte en sølv- og tre guldmedaljer til vores hold.

Alle Krims stolthed er deres landsmand, en legendarisk mand, Niyas Izmailov, et særligt barn, en handicappet person med cerebral parese, som voksede op og blev verdensmester blandt almindelige bodybuildere.

Børn og cerebral parese: fra fødslen i mange år

Verdens medicinske statistik angiver, at børn med cerebral parese (op til et år og ældre) i dag findes i befolkningen med en hyppighed på 0,1 til 0,7 %. Desuden er drenge ofre for patologi næsten halvanden gange oftere end piger. For hver 1000 borgere i forskellige lande er der i gennemsnit fra 2 til 3 personer med en læsion af nervesystemet, som kaldes "børns" (CP), da det opstod under intrauterin udvikling, i fødslen eller efter fødslen. . Men i nogle lande er børn med cerebral parese meget mere almindelige blandt befolkningen.

Så i USA er tallene meget højere, og de adskiller sig selv for nabostater. For eksempel viste statistikker i 2002, at børn med cerebral parese (1 år og ældre) pr. 1000 personer forekommer med en frekvens på:

• 3,3 i Wisconsin;
• 3.7 - i staten Alabama;
• 3,8 i staten Georgia.

I gennemsnit sagde amerikanske videnskabsmænd, at børn med cerebral parese (1 år og ældre) forekommer med en frekvens på 3,3 patienter pr. 1000 indbyggere.

• I Rusland var der ifølge Rosstat i 2014 pr. 100.000 børn i gennemsnit 32,1 små patienter med cerebral parese (fra 1 års alderen til 14 års alderen).
• Ifølge skøn fra sundhedsministeriet i Den Russiske Føderation i 2010 var der mere end 71 tusinde børn med cerebral parese (1 år - 14 år).

Prognosen fra eksperter fra Verdenssundhedsorganisationen er ikke særlig trøstende. Børn med cerebral parese bliver født oftere og oftere. Og i de kommende år vil antallet af babyer, der har tegn på cerebral parese fra fødslen, stige.

På trods af det faktum, at sygdommen er barndom, ledsager cerebral parese patienten fra fødslen og følger ham ubønhørligt hele sit liv. Derfor er kampen mod sygdommen altid i gang.

Hvis barnet har perinatal hjerneskade, cerebral parese, kan året (først fra fødslen) bestemme hele den fremtidige skæbne. Det objektive kliniske billede i fremtiden vil trods alt afhænge af, hvordan:

• tegn på cerebral parese blev hurtigt identificeret;
• formen og omfanget af skader på nervesystemet er præcist bestemt;
• den valgte symptomatisk terapi er tilstrækkelig;
• korrekt kompilerede genoptrænings- og habiliteringsprogrammer for cerebral parese.

Forældre til børn med forskellige former for cerebral parese fortryder ofte den tid, energi og penge, der er brugt forgæves på synske, traditionelle healere osv. i de første år efter en babys fødsel. Det er vigtigt, at fædre og mødre, der er forvirrede og nogle gange moralsk knust af de forandringer, der er sket i deres liv, med fødslen af ​​et særligt barn, bliver guidet på rette vej af speciallæger, læger og psykologer. Vejen til habilitering, socialisering er altid meget vanskelig, vanskelig for enhver familie, der har børn med særlige behov.

Derfor er det bedre ikke at forvilde sig ad omveje, komme til berøring, teste alternative metoder på din egen søn eller datter, forvente mirakuløs helbredelse og miste kostbar tid, hvor deformiteter, kontrakturer har tid til at dannes og andre relaterede komplikationer komme til syne. Og stol på den eksisterende verdenserfaring inden for habilitering og behandling af cerebral parese, få støtte fra specialister.

Og jo hurtigere forældrene holder op med at se ind i fortiden, leder efter et svar på spørgsmålet "hvorfor" der blev sendt cerebral parese, ser årsagerne til sygdommen i dårlige ønskers "onde øje" eller ophidser deres egne handlinger, de vil forstå, at det er nødvendigt at leve i nuet, jo hurtigere vil de forstå, hvordan de skal leve i fremtiden.

At hjælpe babyen med at kæmpe for livet, glæde sig over hver, omend lille, fuldstændig usynlig for andre, men sådan en enorm sejr for familien, og give, uden et spor, al sin kærlighed og ømhed til de mest forsvarsløse, hjælpeløse af alle mennesker, mor og far, bedsteforældre, andre slægtninge og fremmede af blod, men de mest humane mennesker på denne jord, som bliver plejeforældre, værger, pædagoger for forladte børn med cerebral parese, får betydningen af ​​tilværelsen. De forbedrer sig åndeligt og får uvurderlig erfaring med medfølelse og barmhjertighed.

Særlige personer eller patienter med cerebral parese?

Forældre, læger, lærere og andre mennesker er produkter og en del af samfundet. Hvert individs verdenssyn og holdning til handicappede dannes i kraft af den offentlige mening, statens stilling.

De moralske normer for den moderne menneskelige befolkning, som adskiller mennesker fra dyr, adskiller sig væsentligt fra dem, der eksisterede i begyndelsen af ​​den menneskelige civilisation. De har ændret sig væsentligt i samfundets udvikling.

Der er altid kommet svagere børn til verden, også dem med cerebral parese. Men ud over naturlig udvælgelse prøvede folk i gamle dage på gudernes rolle og besluttede, hvem der har ret til livet, og hvem der ikke er værdig. Barnemord, drab på spædbørn med tegn på mindreværd, har eksisteret i tusinder af år. Først i 374, for første gang i verdenshistorien, blev der udstedt en lov, der forbød fysisk ødelæggelse af nyfødte med forskellige patologier. Men først i det 9. århundrede begyndte den kristne verden at sidestille spædbarnsdrab med det sædvanlige mord af ens egen art.

Det åndelige liv i det vesteuropæiske samfund og hele verdenscivilisationen har oplevet store positive forandringer, takket være renæssancens store skikkelser og humanist-pædagogerne, der kæmpede for handicappedes rettigheder under den franske revolution. Takket være dem indså samfundet for første gang sit ansvar for udsatte, udstødte, patienter med cerebral parese mv.

Menneskeheden har gennemgået en enorm udvikling af åndelig vækst i løbet af de sidste hundrede år. Og denne proces fortsætter i dag, for øjnene af hver enkelt af os.

Således skete der i 2008 en begivenhed, der i fremtiden skulle ændre livet for mennesker med handicap med cerebral parese og andre patologier i Rusland. Vores land har underskrevet konventionen om rettigheder for personer med handicap. Den nye internationale lov blev ratificeret af deputerede i 2012. Det er designet til at hjælpe med at socialisere mennesker med handicap, reducere manifestationer af diskrimination mod dem fra staten, embedsmænd og samfundet.

Staten vendte blikket mod særlige mennesker. Medierne talte om et tilgængeligt miljø for mennesker med handicap, inklusion, lige muligheder. Mange positive ændringer sker for vores øjne. Alene det faktum, at store og små mennesker i kørestol med forskellige ortopædiske anordninger dukkede op på gaderne i russiske byer, indikerer allerede, at processen er begyndt.

Der er dog meget, der skal ændres. Først og fremmest i hver enkelt persons sind. Så voksne og børn ikke er bange for mennesker med handicap, herunder dem med cerebral parese, ikke vige dem tilbage på offentlige steder, ikke ydmyge og fornærme, frivilligt eller ufrivilligt, ikke ignorere deres vanskeligheder. Samfundet skal forstå, at patienter med cerebral parese er almindelige mennesker, kun de har deres egne karakteristika, som enhver person.

Særlige mennesker har de samme ønsker og drømme som almindelige mennesker. Kun for at opfylde selv de mindste af dem er det nogle gange nødvendigt at gøre en utrolig indsats. For eksempel at gå en tur i parken på en skønne dag, lære at tegne eller finde en rigtig ven.

Derfor har de brug for hjælp, ikke kun materiel, men fysisk, psykisk. Ikke almisse, men andres oprigtige deltagelse. Og dog - partnerskaber, på lige fod.

De er de samme mennesker, bare fanget i et dilemma.

Flere sygdomme på én gang, som er baseret på en anomali af udvikling eller beskadigelse af hjernen under den intrauterine udvikling af et barn, på tidspunktet for fødslen eller i den postnatale periode, kaldes cerebral parese.

I 1861 beskrev William Little, en ortopædkirurg fra England, først det kliniske billede af en af ​​​​varianterne af cerebral parese, han så årsagerne til spastisk diplegi i iltsult på tidspunktet for fødslen. Men han mente, at det ikke var hjernen, der var ramt, men rygmarven. Til ære for ham kaldes denne form for cerebral parese nogle gange for "Littles sygdom" i dag.

Udtrykket "cerebral parese" blev introduceret i medicinsk praksis i 1893 af Sigmund Freud, på det tidspunkt allerede en velkendt psykoanalytiker. I 1897 kompilerede han først en klassifikation af børn, der oplistede tegnene på cerebral parese. Freud beskrev først udviklingen af ​​cerebral parese. I modsætning til Little så han anderledes på ætiologien og patogenesen af ​​cerebral parese, årsagerne til patologi. Ifølge Freud led ikke kun rygmarven, men først og fremmest hjernen med cerebral parese, han ledte efter årsagerne til krænkelser ikke kun i fødselsskader og asfyksi. Freud mente, at udviklingen af ​​cerebral parese begynder meget tidligere. Han var den første til at kalde årsagen til cerebral parese en unormal intrauterin udvikling af barnet.

Tegn og manifestationer af cerebral parese

Siden 1980, ifølge definitionen af ​​eksperter fra Verdenssundhedsorganisationen, betragtes tegn på cerebral parese, som en gruppe af patologiske syndromer i nervesystemet, som ikke-progressive motoriske og psykoverbale lidelser. De er en konsekvens af hjerneskade ved cerebral parese, hvis årsager ligger i de postnatale, intranatale og intrauterine perioder af et barns udvikling.

Gennem historien, siden William Littles identifikation af tegn på cerebral parese, har der været mange forsøg på at klassificere og strømline symptomkomplekserne af en gruppe syndromer. Men ifølge nogle videnskabsmænd var det ikke muligt at udarbejde et enkelt, klart koncept for en mangefacetteret patologi, former for cerebral parese.

Generelt vurderes sværhedsgraden af ​​tilstanden hos patienter med cerebral parese i henhold til tre grader af skade:

• mild - fuldstændig socialisering er mulig med en given grad af svækkelse i cerebral parese, træning, beherskelse af ikke kun selvbetjeningsfærdigheder, men også erhverv, engagere sig i socialt nyttigt arbejde, et fuldt liv;
• medium - delvis socialisering, selvbetjening med hjælp fra andre mennesker er mulige;
• alvorlig - en person forbliver fuldstændig afhængig af andre, kan ikke tjene sig selv uden hjælp udefra.

Til dato er flere klassifikationer brugt i medicinsk praksis, herunder forskellige former for cerebral parese.

I Rusland bruger de ofte klassifikationen, der blev udarbejdet i 1972 af professor Xenia Alexandrovna Semenova, som i vores land kærligt fik tilnavnet "bedstemor til cerebral parese." Denne klassifikation kombinerer følgende former:

• atonisk-astatisk;
• hyperkinetisk;
• hemiparetisk;
• spastisk diplegi;
• dobbelt hemipletisk;
• blandet.

I Europa bruges følgende kliniske klassifikationsskema for tegn på cerebral parese normalt:

• ataksisk lammelse;
• dyskinetisk lammelse;
• spastisk lammelse.

Samtidig har den dyskinetiske form to typer cerebral parese, hvis symptomer adskiller sig fra hinanden:

• choreoatetous;
• dystonisk.

Den spastiske form har også to muligheder for udvikling af cerebral parese:

• bilateral lammelse;
• ensidig lammelse.

Bilateral skade er opdelt i:

• quadriplegi;
• diplegi.

I international lægepraksis er den statistiske klassifikation ICD-10 blevet vedtaget. Ifølge hende er al cerebral parese (ICP) opdelt i:

• spastisk - G80.0;
• spastisk diplegi - G80.1;
• børns hemiplegi - G80.2;
• dyskinetisk - G80.3;
• ataksisk - G80,4;
• andre typer cerebral parese - G80.8;
• uspecificeret cerebral parese - G80.9.

Udviklingen af ​​et barn med cerebral parese går gennem flere stadier.

Den første af dem kaldes "initial", den varer fra fødslen til seks måneder.

Hvis den korrekte diagnose af cerebral parese etableres under det, så tidligt som muligt, ordineres tilstrækkelig terapi, rehabilitering begynder, er der meget flere chancer for at undgå uønskede komplikationer og en ekstrem grad af handicap.

Den næste fase, den indledende rest, varer fra seks måneder til 3 år.

På dette tidspunkt er diagnosen cerebral parese allerede blevet stillet, graden af ​​hjerneskade er klar, og forudsigelser er blevet lavet. Men ingen moderne klassifikationer og forudsigelser er i stand til nøjagtigt at forudsige de kompenserende evner i et bestemt barns hjerne. Især hvis de multipliceres med patientens vedholdenhed, indsatsen fra hans pårørende, læger, alle, der deltager i rehabiliteringsprogrammet for cerebral parese. Det er i denne periode, at rehabiliteringen af ​​cerebral parese giver sine første frugter. Derudover lægger den korrekte strategi for håndtering af sygdommen i det indledende resterende stadium grundlaget for udviklingen af ​​et barn med cerebral parese i fremtiden.

Den resterende fase starter ved 3 års alderen.

Selvom organiske hjernelæsioner er irreversible, og symptomkomplekset i denne periode endelig er dannet og betragtes som ikke-progressive, kan klasser med børn med cerebral parese ikke stoppes. Vedvarende og konsekvent habilitering, rehabilitering, uddannelse i cerebral parese er af stor betydning i alle aldre, for børn og voksne. Hvis du gennemfører regelmæssig træning og undervisning, kan cerebral parese korrigeres. Et klart bevis på dette er mange voksne og voksne børn, som takket være træning, habilitering og genoptræning var i stand til at besejre cerebral parese og leve et fuldt liv.

I slutningen af ​​det sidste årtusinde foreslog ukrainske videnskabsmænd, Vladimir Ilyich Kozyavkin og Vladimir Oleksandrovich Padko, en ny rehabiliteringsklassificering af cerebral parese, symptomerne på motoriske og psykoverbale lidelser blev systematiseret til en samlet vurdering af patienternes tilstand på forskellige stadier af genoptræning med cerebral parese. Den er baseret på en vurdering af tre hovedsyndromer, som i kombination med et yderligere gør det muligt at diagnosticere cerebral parese. Disse er syndromerne:

• taleforstyrrelser;
• intellektuelle lidelser;
• bevægelsesforstyrrelser.

Syndrom af taleforstyrrelser kan karakteriseres ved:

• forsinket taleudvikling;
• sensorisk, motorisk eller blandet alalia;
• dyslalia;
• ataksisk, spastisk, hyperkinetisk eller blandet dysartri.

Syndromet af intellektuelle lidelser er defineret som mental retardering af to grader:

• lys;
• gav udtryk for.

Syndromet af bevægelsesforstyrrelser, på forskellige stadier af udviklingen af ​​cerebral parese, vurderes ud fra:

• sværhedsgrad - plegi (fuldstændig fravær) eller parese (begrænsning, svaghed);
• prævalens - efter antallet af involverede lemmer;
• arten af ​​overtrædelserne - i henhold til typen af ​​ændringer i muskeltonus.

Baseret på vurderingen af ​​syndromet af motoriske lidelser skelnes følgende stadier, som udviklingen af ​​cerebral parese går igennem:

• stadier af bevægelse;
• lodret fase.

Bevægelsesstadiet er opdelt i flere segmenter, som hver især er kendetegnet ved en bestemt måde at bevæge sig i rummet:

• umulighed af bevægelse i rummet;
• bevægelse ved hjælp af kropsdrejninger;
• simpel kravling (plastunsky);
• krampagtig, ikke-vekslende kravle;
• vekslende, gensidig eller vekslende kravling;
• knælende;
• gå i opretstående stilling ved hjælp af specielle enheder og enheder;
• selvstændig gang (patologisk).

Vertikaliseringsfasen har også flere faser:

• mangel på hovedkontrol i liggende stilling;
• tilstedeværelsen af ​​hovedkontrol i liggende stilling;
• evne til at sidde selvstændigt;
• stå op med støtte;
• evne til at stå op uden støtte.

Vurdering af staten på forskellige stadier af rehabilitering, under hensyntagen til udviklingen af ​​et barn med cerebral parese, giver os mulighed for at spore dynamikken i neurologiske syndromer, skitsere umiddelbare mål og perspektiver.

Hver form for cerebral parese har symptomer, der adskiller den fra andre. Forskellene skyldes de specifikke årsager til cerebral parese, arten og omfanget af læsioner i nervesystemet. Børn på samme alder kan derfor, selv inden for rammerne af den almene form, have betydelige udviklingsforskelle, selv på baggrund af et enkelt rehabiliteringsprogram.

Lad os eventuelt stoppe ved hovedformerne og deres funktioner.

Den hyperkinetiske, atetiske form (3,3% af patienterne) gennemgår to faser af dannelsen af ​​neurologiske syndromer - den hyperkinetiske erstatter den dystoniske. Muskeltonus varierer betydeligt - fra svær spasticitet til hypotension-dystoni. Som regel diagnosticeres dyskinesier, ataksi, psykoverbal retardering. På trods af rehabilitering, træning og klasser med børn med cerebral parese af denne form, dannes deformiteter af ekstremiteterne, skoliose over tid.

Den ataktiske form (9,2% af patienterne) manifesterer sig med "sluggish baby"-syndromet i de første uger efter fødslen. Med denne form for cerebral parese er årsagerne til patologiske syndromer skjult i læsioner af hjernens frontallapper. Forsinkelsen i motorisk udvikling kombineres med et fald i muskeltonus. Med raske senereflekser bemærkes følgende:

• forsætlig rysten i de øvre ekstremiteter;
• torso ataksi;
• dysmetri;
• diskoordination.

På trods af indsatsen for rehabilitering, regelmæssige klasser, med cerebral parese af denne form:

• der er store vanskeligheder, ofte umuligheden af ​​vertikalisering af kroppen, da mekanismen for postural kontrol er forstyrret;
• astasia-abasia syndrom udvikler sig ofte (manglende evne til at sidde og stå);
• grov mental retardering registreres.

Spastiske former (op til 75% af patienterne) er karakteriseret ved:

• øget muskeltonus;
• en stigning i senereflekser;
• kloner;
• patologiske reflekser af Rossolimo, Babinsky;
• hæmning af overfladereflekser;
• manglende muskelkontrol
• undertrykkelse af normal synkinese;
• dannelse af patologisk venlige bevægelser.

Det kliniske billede er forskelligt for forskellige spastiske former for cerebral parese.

Quadriplegia (tetraplegi) er karakteriseret ved en krænkelse af muskeltonen i hele kroppen, oftere påvirkes hænderne i større grad. Hvis der registreres signifikante forskelle i læsionen, med en overvægt i de øvre lemmer, taler vi om bilateral hemiplegi.

Tegn på denne spastiske form er:

• mangel på hovedkontrol;
• umulighed af visuel-rumlig koordinering;
• på grund af krænkelser af mekanismerne for dannelse af posturale reflekser er der store problemer med vertikaliseringen af ​​kroppen;
• har svært ved at synke;
• artikulation er vanskelig;
• taleproblemer;
• på trods af klasser med børn med cerebral parese af denne spastiske form udvikler sig som regel deformationer af lemmer og rygsøjle, kontrakturer;
• forsinkelser i psykoverbal udvikling af forskellige grader.

Paraplegi er en overvejende læsion af underekstremiteterne, kombineret med bevaret motorisk funktion af hænderne, mindre eller moderat svækkelse af funktionaliteten af ​​overekstremiteterne. Med sikker tale og perfekt hovedkontrol, på trods af træning og undervisning, med cerebral parese af denne spastiske form, dannes en "ballerinastilling", og der er:

• fleksion kontrakturer i knæleddene;
• equino-varus eller equino-valgus foddeformiteter;
• dislokationer af hofteleddene:
• hyperlordose af lændehvirvelsøjlen;
• kyfose af thoraxrygsøjlen mv.

Patienter med paraplegi har svært ved at lære færdigheder:

• sæder;
• stående;
• gå.

Hemiplegi er en spastisk læsion på den ene side af kroppen, hvor armen er mere påvirket. er noteret:

• krænkelse af funktionen til at gribe;
• forlængelse med ekstern rotation af benet på siden af ​​læsionen;
• ud over øget tonus er der en stigning i senereflekser;
• selv under betingelsen af ​​systematisk træning kompliceres cerebral parese af denne form af afkortningen af ​​de berørte lemmer, når barnet vokser;
• kontrakturer af skulder, albueforbindelser, hånd, tommelfinger kan dannes;
• kontrakturer udvikler sig i underekstremiteterne, hestefod;
• høj risiko for skoliose.

Prognosen for konsekvent habilitering, regelmæssige klasser med børn med cerebral parese af denne spastiske form er mere gunstig sammenlignet med andre. Succesen med social tilpasning korrelerer med syndromerne af psykoverbale lidelser og intellektuelle lidelser.

Diagnose af cerebral parese: vigtigheden af ​​rettidig diagnose

Rehabilitering af cerebral parese er mere vellykket, jo tidligere den korrekte diagnose stilles. En erfaren børnelæge eller neurolog kan bemærke selv mindre neurologiske lidelser hos en nyfødt baseret på:

• omhyggelig undersøgelse;
• vurdering af reflekser;
• målinger af synsstyrke, hørelse;
• bestemmelse af muskelfunktionalitet.

Moderne højteknologiske undersøgelsesmetoder hjælper med at bekræfte eller afkræfte lægers frygt:

• MR scanning;
• CT-scanning;
• elektromyografi;
• elektroneurografi;
• elektroencefalografi osv.

Da det neurologiske symptomkompleks i cerebral parese er ledsaget af en række lidelser og patologier, ud over observation af en neuropatolog, har patienter brug for konsultationer:

• psykoterapeuter;
• epileptologer;
• talepædagoger;
• otolaryngologer;
• optometrister mv.

Ud over former for cerebral parese er årsagerne til kroniske symptomkomplekser af motoriske lidelser meget forskellige. Blandt de hyppigste er:

• for tidlig fødsel af en lille person, præmaturitet (ifølge verdensstatistikker er omkring halvdelen af ​​alle episoder af cerebral parese forbundet med det);
• misdannelser af centralnervesystemet;
• hjerneskade som følge af hypoxi og iskæmi;
• overførte intrauterine virusinfektioner, herunder herpes;
• postnatale infektionssygdomme;
• giftige læsioner;
• Rh-konflikt mellem moderens og fosterets blod;
• CNS-skader under fødslen og i den postnatale periode mv.

Nysgerrig statistik samles på det populære forum "Børn-Engle". Forældre til børn med cerebral parese blandt de almindelige årsager til skader på nervesystemet kaldes i dag:

• forkert levering - 27,1%;
• for tidlig graviditet - 20,2%;
• fejl i genoplivning, behandling - 11%;
• vaccination - 8%;
• mors sygdom under graviditet og tager medicin - 6,6%;
• psyko-emotionel stress hos fremtidige mødre - 5,7% osv.

Kompleks behandling af cerebral parese

Når man taler om behandling af cerebral parese, betyder det et kompleks af terapeutiske og rehabiliterende foranstaltninger, der kan forbedre det kliniske billede, reducere sværhedsgraden af ​​patologiske symptomer.

Kompleks behandling af cerebral parese kan omfatte:

• lægemiddelbehandling;
• fysioterapi metoder;
• rehabiliteringsforanstaltninger;
• i nogle tilfælde er kirurgisk behandling indiceret.

Cerebral parese er som regel kompliceret af mange andre patologier:

• epilepsi;
• skoliose, gigt og andre sygdomme i bevægeapparatet;
• hydrocephalus;
• atrofi af synsnerven og andre synsforstyrrelser;
• forstyrrelser i koordination af bevægelser;
• hørenedsættelser;
• psykoemotionelle lidelser;
• adfærdsforstyrrelser;
• taleforstyrrelser mv.

Målet med symptomatisk terapi er ikke årsagerne, men komplikationerne til cerebral parese

Medikamentel behandling af cerebral parese og ikke-medikamentel terapi er som regel designet til at håndtere almindelige komplikationer. En integreret tilgang gør det muligt at undgå uønskede scenarier for udvikling af patologi, hvilket reducerer de patologiske symptomer på samtidige sygdomme.

Så lægemiddelbehandling tillader:

• stoppe epileptiske anfald;
• minimere, så vidt muligt, metaboliske forstyrrelser;
• lindre muskeltonus;
• reducere smertesymptomer;
• stoppe panikanfald mv.

Habilitering og rehabilitering af cerebral parese er baseret på tre hovedprincipper:

• tidlig start;
• En kompleks tilgang;
• varighed.

Det indledende resterende stadium er det mest lovende til at kompensere for neurologiske mangler. Det er i alderen 6 måneder til 3 år, at den mest aktive respons på rehabiliteringsprogrammer observeres.

Individuelle genoptræningsprogrammer for cerebral parese

Omfattende rehabiliteringsprogrammer for unge og modne patienter med CNS-læsioner er lavet under hensyntagen til:

• former for sygdommen;
• omfanget af perinatale læsioner;
• individuelle funktioner;
• samtidige sygdomme mv.

Omfattende rehabilitering for cerebral parese kan omfatte:

• medicinske metoder;
• metoder til social og miljømæssig tilpasning;
• tale terapi klasser;
• psykoterapi sessioner;
• uddannelsesprogrammer for patienter med cerebral parese, træning, ergoterapi mv.

De fleste patienter med cerebral parese har brug for specielle apparater, apparater, ortopædiske produkter, der gør livet lettere, gør det muligt for specielle mennesker at færdes i rummet. Konstateres handicap for en person med cerebral parese under undersøgelsen af ​​speciallæger med medicinsk og social ekspertise, udarbejdes et individuelt rehabiliteringsprogram, som kan omfatte forskellige tekniske midler eller hjælpemidler.

De er betinget opdelt i tre grupper:

• giver mulighed for bevægelse i rummet (kørestole, rollatorer, standere, sæder);
• designet til udvikling af motoriske evner (vertikalisatorer, cykler, stole, ortoser, borde, ortopædiske sko osv.);
• lette patienthygiejnen (toiletstole, badesæder osv.).

Træningsterapi for cerebral parese

Fysioterapi eller kinesiterapi til forskellige former for cerebral parese kan afbøde de negative virkninger af fysisk inaktivitet, tvungen manglende bevægelse og korrigere motoriske lidelser.

Klasser bør være regelmæssige, systematiske gennem hele livet for en person med cerebral parese. Typer af fitness, vekslende øvelser, belastninger vælges af kinesioterapeuter, træningsterapiinstruktører sammen med neuropatologer, børnelæger, psykoterapeuter og andre specialister.

Særlige fitnesstræninger til forskellige former og grader kan omfatte:

• medicinsk gymnastik;
• gymnastiske øvelser;
• sportsanvendt træning;
• træning i simulatorer mv.

Massage mod cerebral parese hjælper:

• optimere blodcirkulationen;
• forbedre lymfestrømmen;
• normalisere metaboliske processer i muskelvæv;
• forbedre funktionaliteten af ​​forskellige systemer og organer.

I klinisk praksis er følgende massageteknikker meget brugt i rehabiliteringsprogrammer for børn og voksne med cerebral parese:

• klassisk;
• segmental;
• punkt;
• beroligende middel;
• tonic;
• Monakovs system.

Taleudvikling

Mange patienter med cerebral parese har taleforstyrrelser af forskellig grad. Regelmæssige og konsekvente sessioner med talepædagoger hjælper:

• normalisere tonen i musklerne, der giver artikulation;
• forbedre de motoriske færdigheder i taleapparatet;
• danne den korrekte taleånding og synkronisere den med artikulation og stemme;
• udvikle optimal lyd, stemmestyrke;
• udglatte fonetiske defekter, forbedre udtalen;
• at opnå taleforståelighed;
• facilitere verbal kommunikation mv.

For at en patient med cerebral parese i tilstrækkelig grad kan opfatte verden omkring ham, genstande, mennesker, for at danne en idé om deres former, størrelser, position i rummet, lugte, smag osv., er det nødvendigt at danne en komplet opfattelse af information ved sine sanser. Vigtigheden af ​​sanseundervisning (korrektion) er, at den tillader:

• udvikle taktil-motorisk, auditiv, visuel og andre typer sanseopfattelse;
• danne sensoriske prøver af former, farver, størrelser osv.;
• forbedre kognitive evner;
• rette taleforstyrrelser, berige ordforråd.

Dyreterapi

Til rehabilitering af børn med cerebral parese bruges klasser med dyr med succes:

• delfin terapi;
• canistherapy;
• hippoterapi osv.

I processen med at kommunikere med yngre brødre modtager barnet ikke kun positive følelser, levende indtryk, som i sig selv er en fremragende medicin. Under træning med heste, hunde, delfiner hos børn med forskellige former for cerebral parese:

• udvidelse af motoriske kapaciteter;
• nye færdigheder og evner dukker op;
• muskeltonus er normaliseret;
• volumen af ​​bevægelser stiger;
• hyperkinesis reduceres;
• forbedrer koordinationen;
• forbedre talefærdigheder;
• frygt og virkningerne af stress forsvinder;
• psykiske og adfærdsmæssige forstyrrelser reduceres mv.

Kunstklasser med cerebral parese, undervisning i tegning, modellering, brugskunst:

• berige børns og voksnes åndelige verden;
• er en fremragende træning af sanseopfattelse;
• udvikle fine motoriske færdigheder;
• bidrage til korrektion af psyko-emotionelle lidelser;
• form fantasifuld tænkning;
• forbedre koncentrationsevnen;
• hjælpe med at slippe af med adfærdsforstyrrelser.

Små kunstnere, billedhuggere, mestre ser frugterne af deres arbejde, får tilfredsstillelse fra kreativitet, glæde ved at kommunikere med skønhed, få tillid til deres egne evner. Mange børn finder deres yndlingshobby, og for nogle udvikler passionen for håndarbejde og tegning sig til deres livs hovedforretning.

Habilitering for cerebral parese og socialisering af handicappede

I dag, i forhold til børn med cerebral parese, bruges begrebet "habilitering" oftere. Det er mere nøjagtigt, da det afspejler det faktum, at komplekset af terapeutiske og pædagogiske foranstaltninger i modsætning til ikke er rettet mod at genoprette tabte færdigheder og evner (motorisk, tale, kognitiv), men på deres erhvervelse for første gang. Habilitering tjener socialiseringen af ​​børn med forskellige former for cerebral parese. I processen med træning og uddannelse mestrer barnet:

• bevægelse;
• egenomsorgsfærdigheder;
• arbejdskraft aktivitet;
• tale;
• sanseopfattelse mv.

Det endelige mål med habiliteringen, som desværre ikke altid er opnåeligt på grund af graden og omfanget af skader på nervesystemet, er integration af cerebral parese patienter i samfundet.

Vedholdenhed i at nå målet, dagligt arbejde kan ændre meget i livet for et barn med cerebral parese. I modsætning til almindelige børn forstyrrer labyrintiske og cervikale toniske reflekser deres udvikling. Syns-, høre-, psyko-taleforstyrrelser, vanskeligheder med rumlig analyse og syntese, der ledsager motoriske lidelser, gør indlæring vanskelig. Men takket være den fælles indsats fra patienten selv, pårørende, læger, lærere, talepædagoger, er det i dag muligt at ændre livet for mange mennesker med cerebral parese. De, der forblev i social isolation, uden mulighed for at modtage habilitering og uddannelse, før blev hjælpeløse mennesker med alvorlige handicap, i dag opnår de ofte selvstændighed, mestrer erhverv og skaber deres egen familie.

Specialbarn og almindelig skole

Indtil for nylig blev uddannelse af børn med cerebral parese i vores land, med undtagelse af isolerede tilfælde, udført i specialiserede kostskoler. Kriminalforsorgens uddannelsesinstitutioner fortsætter med at undervise børn med særlige behov, som ikke kan gå i en almindelig skole.

Men i dag er retten til inkluderende uddannelse forankret i Den Russiske Føderations strategiske nationale doktrin. Derfor kan et barn med motoriske og psyko-taleforstyrrelser, med begrænsede ideer om verden omkring sig, modtage en inkluderende uddannelse, studere i en almindelig, almen uddannelsesskole.

Konkurrenceelementet, ønsket om at være lige blandt ligestillede, er et stort incitament til læring. Daglige klasser, lektier giver dig mulighed for at udvide din horisont, forbedre tænkning, hukommelse og andre kognitive evner. Hertil kommer, at få den første oplevelse af selvstændigt at leve uden for hjemmet, kommunikere med jævnaldrende, lærere, barnet udvider grænserne for den åndelige verden, lærer at eksistere i samfundet, interagerer med andre medlemmer af teamet.

Og dette er en fantastisk oplevelse ikke kun for en speciel dreng eller pige, men også for ganske almindelige børn. Sammen med matematik, sprog, biologi og andre videnskaber har de mulighed for at modtage en gratis lektion i venlighed, barmhjertighed, medfølelse og gensidig hjælp. Forudsat at voksne, lærere, psykologer, som skal yde støtte til et barn med cerebral parese i en almindelig skole, hjælper dem med at finde ud af, hvad der er "godt" og hvad der er "dårligt", vil de vise et eksempel på filantropi.

Hvis et barn med cerebral parese af en eller anden objektiv grund ikke kan komme i almen uddannelse eller kriminalforsorg, er der i dag mulighed for hjemmeundervisning.

Under individuelle lektier kan læreren hellige opmærksomhed og tid til én elev. Barnet føler sig beskyttet, og derfor mere afslappet derhjemme, så det er nemmere for det at koncentrere sig om læringsprocessen.

Men når han er hjemmeundervisning, vil han blive frataget muligheden for at kommunikere med jævnaldrende, liv i et team, uafhængighed i beslutningstagning osv.

Derfor, hvis barnets tilstand, sygdommens form og graden af ​​svækkelse giver det mulighed for at modtage en inkluderende uddannelse, bør forældre og andre voksne gøre alt for hans succesfulde integration i børneholdet.

Hvorfor drikker mødre til børn med cerebral parese baldrian, før de besøger en lægeundersøgelse, og handicapregistrering kan tage år?

I kørestol for at få hjælp

Det statslige program "Tilgængeligt miljø", som har til formål inden 2016 at gøre uhindret adgang for personer med handicap "til prioriterede faciliteter og tjenester på prioriterede områder af livet", bør også forbedre mekanismen i det statslige system af medicinsk og social ekspertise. Hvad er problemet med denne ekspertise? Dens passage koster ofte forældre bitre tårer og bliver til hårdt arbejde og ydmygelse for familier.

Heldigvis for moskovitterne har de samme hospital nr. 18, som blev nævnt i forbindelse med besøget af D.A. Medvedev. Alle de speciallæger, der er nødvendige til undersøgelsen, arbejder der, der er et særligt rum til MSE, og en mor med et sygt barn klarer undersøgelsen relativt smertefrit. Hvorfor er dette ikke blevet normen? Hvorfor er det umuligt at organisere det samme arbejde i ITU på grundlag af en distriktspoliklinik eller et hospital?

Desværre er den mest smertefulde procedure for en mor og et barn med cerebral parese nu normen. Først skal du gå gennem en børnelæge, neurolog, psykiater, kirurg, ortopæd, øjenlæge, laura, efter at have lavet en aftale med hver. Poliklinikken har ikke altid alle specialister, hvilket betyder, at det ikke vil være muligt at omgå dem på én dag, nogen steder. Hvis barnet ikke går, så kommer moderen til klinikken i armene med ham og beder andre patienter, der sidder foran kontoret, om at slippe hende ud af køen. Ja, hun har den juridiske ret til at gå først, men det redder hende ikke fra ond vilje og nogle gange uhøflighed, og trods alt har moderen til et alvorligt sygt barn allerede nok negative følelser i sit liv.

Efter at hver specialist har undersøgt patienten og skrevet sin mening, skal du komme til en aftale med lederen af ​​børneklinikken for at drage en endelig konklusion, og derefter stå i voksenklinikken for en enorm række af mennesker med handicap i området og gennemgå proceduren for afstemning af de indsamlede dokumenter. Det er tilrådeligt at komme her uden et barn, hvilket betyder, at man på forhånd skal finde en, der ville tilbringe en dag med ham, hvilket også er et problem, hvis familien ikke har en ikke-arbejdende, men stærk bedstemor i nærheden.

Men det er ikke alt. En pakke med underskrevne papirer skal afleveres til accept af dokumenter til lægelig og social undersøgelse, som ikke er placeret i klinikken, hvilket betyder, at dette er endnu en tur, som altid er problematisk for mor til et barn med cerebral parese. Natalya Koroleva, mor til en ni-årig pige med cerebral parese og projektkoordinator for velgørenhedsfonden Our Children, fortalte mig, at byen Zheleznodorozhny, hvor hendes familie bor, slet ikke har sin egen ekspertise. For hver reeksamen skal hun og hendes datter rejse til byen Elektrostal og tilbringe dagen i kø, først til en undersøgelse, derefter til et individuelt genoptræningsprogram (IPR).

"Vi er stadig heldige- siger Natalia, - Min Mashas handicap blev etableret indtil oktober 2021, op til 18 år gammel. Men der er kommissioner, hvor forældre med et alvorligt sygt barn simpelthen bliver mobbet, hvilket tvinger dem til at bestå ITU hvert andet år. .Derudover, når et handicappet barn, som ordineret af en speciallæge, har behov for et nyt teknisk rehabiliteringsmiddel, som ikke er omfattet af den nuværende IPR, så skal hele proceduren med lægelig og social undersøgelse gennemgås igen, og en ny IPR skal blive udarbejdet!læger, at det er nødvendigt for barnet? Hvorfor køre os igennem hele dette mareridt igen? - bittert klager forældre.

Registrering af handicap er et vigtigt spørgsmål for familien til et barn med cerebral parese, fordi det er en pension og ydelser. Med fordele er alt dog ikke så enkelt. Hvis familien tidligere ifølge loven havde ret til at købe de nødvendige tekniske hjælpemidler og genoptræningshjælpemidler (korsetter, skinner, ortoser, kørestole, krykker) og derefter modtage økonomisk kompensation fra staten, så har denne lov siden februar 2011 ikke har været i kraft, og forældrene til et sygt barn må enten tage det, staten har købt på udbudsbasis - altså den billigste og dårlige kvalitet - eller betale for dyr og høj kvalitet op af lommen, nøjes med kun delvist. kompensation. Et par ortopædiske højkvalitetssko fremstillet af Persey LLC koster omkring 30.000 rubler, og kompensationen i Moskva-regionen er kun 9.300. Et tilgængeligt miljø uden for hjemmet bliver ikke tilgængeligt, selvom der er ramper, specialudstyrede toiletter og elevatorer i huset. metro, hvis familien ikke har penge et par gode ortopædiske sko.

Et formaliseret handicap er en mulighed for gratis behandling på føderale og regionale sanatorier og rehabiliteringscentre. Og her venter en familie med et sygt barn på endnu en modsætning mellem lægers og embedsmænds erklæringer og den barske virkelighed. Det er anerkendt over hele verden og i vores land: det bedste tidspunkt for rehabilitering er fra fødslen til tre år, men desværre nægter en række rehabiliteringscentre at acceptere børn uden handicapstatus, og det er ofte muligt at udstede et handicap ikke tidligere end tre år, da læger ikke skynder sig at diagnosticere. Men hvis rehabiliteringscentre gøres tilgængelige for udsatte børn, så falder antallet af dem, der skal melde sig handicappede i en alder af tre. Det kommer ikke kun barnet og dets familie til gode, men også staten, som ikke skal bruge yderligere midler til at støtte et usundt medlem af samfundet hele livet.

Af alle de "socialt betydningsfulde genstande", der henvises til i programmet "Tilgængeligt miljø", er den mest betydningsfulde for barnet naturligvis børnenes uddannelsesinstitution, men der er ingen særlige børnehaver eller grupper for børn med moderat og svær cerebral parese. ophold i almindelige haver. Når tiden kommer til at gå i skole, befinder forældre sig igen i en situation, hvor de skal kæmpe for barnets rettigheder, erklæret af forfatningen og loven i Den Russiske Føderation "om uddannelse".

PMPK - Psykologisk-Medicinsk-Pædagogisk Kommission bliver et sandt mareridt for børn og forældre. Ifølge loven er beslutningen fra PMPK af rådgivende karakter og gælder kun for programtypen: for eksempel studerer børn med muskel- og knoglelidelser under 6. type program, der er et 7. type program - korrektion, 8. type - hjælpeprogram, for børn med diagnosticeret udviklingshæmning.

Forældre har ret til at vælge uddannelsesform (skole, hjem, familie) og uddannelsesinstitution for deres barn, men meget ofte bliver de nægtet dette under henvisning til PMPK's beslutning: hvis det er skrevet i beslutningen "programmet af 8. type", så vil skolen for 6. type barn ikke tage. Et par dage før besøget i kommissionen, drikker mødre og endda fædre baldrian, fordi det for dem er værre end den sværeste eksamen: i 20-40 minutters kommunikation med deres søn eller datter vil eksperter drage konklusioner om barnets evner og hans parathed til at lære og assimilere programmet. De vil ikke tage højde for barnets begejstring forårsaget af et ukendt miljø, tilstedeværelsen af ​​mange nye mennesker, overspændingen forårsaget af en lang ventetid i korridoren, men deres dom vil bestemme barnets og familiens livsstil for det næste år, eller endda flere år, det afhænger af ham, hvor meget uddannelse vil være tilgængelig, der virkelig svarer til barnets evner, om han vil være i stand til at kommunikere med jævnaldrende, deltage i børneholdets liv.

Ofte ender børn med cerebral parese med bevarede intellektuelle evner i skoler af 8. type, hjemmeundervisning (med én besøgslærer) eller fjernundervisning uden mulighed for socialt samvær. Det triste er, at når de passerer PMPK igen, har eksperter en tendens til at opretholde beslutningen fra den tidligere kommission. Samtidig er der ingen permanente kommissioner, specialister ændrer sig, ingen overvåger dynamikken i et barns udvikling over flere år. Og hvordan er det for en lille mand at dukke op for nye onkler og tanter hver gang for at vise, hvad han kan? Her vil selv en voksen miste nerverne.

Der er et andet smertefuldt problem. Cerebral parese er ofte det, der i PMPK-sprog omtales som et "komplekst defektmønster". Og med denne "komplekse karakter" er det allerede ret svært at organisere et barns uddannelse i det mindste derhjemme, fordi for en, der ikke taler, bevæger han sig ikke selvstændigt, men har et intakt intellekt eller går, taler, men ved samme tid næsten ikke se, læseplaner er ikke blevet udviklet.

Lys for enden af ​​tunnelen

Alla Sablina, formand for Our Children, en velgørende fond for at hjælpe børn med cerebral parese, siger: "Et barrierefrit miljø i skolerne er vidunderligt, men det er ikke kun ramper og andre tekniske anordninger. Det er nemt at håndtere fysiske barrierer, da det føderale budget har afsat midler til dette. Det er meget sværere at bryde barriererne i folks hoveder, finansielle investeringer duer ikke her.

Alla har helt ret, læs i det mindste anmeldelserne om artiklen af ​​Anastasia Otroshchenko, hvorfra det er klart, at mange læsere ikke forstod, hvad inklusion er, og var alvorligt bekymrede over, at deres sunde børn blev truet med et fald i kvaliteten af ​​viden på grund af naboskab med børn med særlige behov. Men artiklen forklarer meget fornuftigt og forståeligt, hvad der er fordelen ved denne tilgang til læring for absolut alle børn uden at opdele i syge og raske. Det er trist at læse anmeldelsen af ​​moren til et særbarn, som skriver om, at hendes søn blev slået af klassekammerater. Her er de barriererne i hovedet på både voksne og børn, som det vil tage år og år med hårdt arbejde at overvinde.

Og alligevel er der gennembrud. For andet år nu har en inklusionsklasse arbejdet på gymnasiet nr. 8 i byen Zheleznodorozhny, Moskva-regionen. Dette er et fælles uddannelsesprojekt af Our Children Foundation, Federal Institute for Development of Education og Ministeriet for Undervisning i Moskva-regionen. Udgifterne til udstyr (særlige sæder, et særligt tastatur til computere osv.), metodisk støtte og omskoling af specialister blev betalt af velgørere gennem Vores Børn Fonden. Forsøgets status gjorde det muligt at reducere belægningen: Der er 20 elever i klassen, to af dem er børn med svære former for cerebral parese, som ikke kan bevæge sig selvstændigt. Det virker som en dråbe i havet, men hvor er denne oplevelse vigtig for os alle. Gennem indsatsen fra forældre, entusiaster og filantroper skabes en uddannelsesmodel, som staten før eller siden vil blive tvunget til at kopiere: hele den civiliserede verden vil skifte til den, efter at have indset destruktiviteten i at opdele børn i "norm" og "ikke-norm".

"Vi arbejdede meget med forældre til almindelige børn, vi holdt venlighedstimer med eleverne," siger Alla, "og i dag bemærker alle, hvor varmt forholdet mellem børnene i klassen er, hvordan fyrene forsøger at hjælpe deres kammerater med begrænset mobilitet. Klassekammerater savner børn med cerebral parese, når en af ​​dem bliver syg og ikke går i skole i flere dage. Det virker overraskende, men forældre til raske børn fra denne klasse er nu overbeviste om, at inklusion ændrer liv til det bedre for alle og ikke kun for syge børn.”

9-årige Masha Koroleva, der har cerebral parese med en kompleks defektstruktur, studerer også i den anden eksperimentelle klasse på skole nr. 8. Pigen går i skole med fornøjelse, selvom det ikke er let for hende. Det er svært for Masha at skrive, og nu mestrer hun tastaturet, matematik er ikke let, men kvaliteten af ​​hendes nye liv er uforlignelig med, hvad det var før. En hel verden åbnede sig uden for lejligheden og hospitalet, venner dukkede op, en elsket lærer, en dagbog med opgaver, skoletimer og sjove ferier.

Jeg ønsker virkelig, at barriererne ikke kun kollapser for Masha, men også for andre børn med cerebral parese og deres forældre, for samfundet som helhed, for raske og syge, stærke og svage, så i enhver livssituation for hver af os miljøet forbliver tilgængeligt, og klimaet er solrigt.

Regional offentlig velgørende organisation for handicappede "Fremme beskyttelsen af ​​handicappedes rettigheder med følgerne af cerebral parese" oplyser, at den har påbegyndt proceduren for frivillig afvikling af organisationen på grund af manglende midler til at leje lokaler til at fortsætte sine aktiviteter.
Oplysningerne er offentliggjort i Statsregistreringsbulletin nr. 48 (506) af 09.12.2015
Handicappede med følger af cerebral parese og forældre til børn med handicap kan søge rådgivning på e-mail: [e-mail beskyttet]

I overensstemmelse med klassifikationerne og kriterierne under ITU, med virkning fra den 2. februar 2016, er der etableret nye kriterier for etablering af handicapgrupper og kategorien "handicappet barn" (bekendtgørelse fra Ministeriet for Arbejde og Social Beskyttelse i Den Russiske Føderation dateret 17. december 2015 nr. 1024n ). Tillægget til bekendtgørelsen indeholder et kvantitativt system til vurdering af sværhedsgraden af ​​vedvarende krænkelser af den menneskelige krops funktioner forårsaget af sygdomme, i procent (afhængigt af deres form og sværhedsgrad af forløbet).

Cerebral parese inkluderet i RUL sygdomme, defekter, irreversible morfologiske ændringer, dysfunktioner af organer og systemer i kroppen ..., godkendt under ICD-10-koden - G80.

Til dig, Elena, vedlægger jeg en tabel med sammenhænge til at vurdere sværhedsgraden af ​​krænkelser ved cerebral parese i procent.

KVANTITATIVT SYSTEM
EVALUERING AF UDSKRIVELSESGRADEN AF VARENDE FUNKTIONSFORORDRELSER
AF DEN MENNESKELIGE KROPP FORÅRSAGET AF SYGDOMME,
KONSEKVENSER AF SKADER ELLER DEFEKT (I PROCENT,
MED HENSYN TIL KLINISKE OG FUNKTIONELLE EGENSKABER
VEDVARENDE FORSTYRRELSER AF DEN MENNESKELIGE KROPPENS FUNKTIONER)

Ansøgning
til klassifikationer og kriterier,
brugt i implementeringen
medicinsk og social ekspertise
borgere efter forbundsstat
medicinske og sociale institutioner
eksamen, godkendt ved kendelse
Arbejds- og Socialministeriet
beskyttelse af Den Russiske Føderation
dateret 17. december 2015 N 1024н
(Uddrag)

CEREBRAL PARASIE

Bemærkning til afsnit 6.4.

Kvantitativ vurdering af sværhedsgraden af ​​vedvarende krænkelser af den menneskelige krops funktioner på grund af cerebral parese (ICP) er baseret på den kliniske form af sygdommen; arten og sværhedsgraden af ​​bevægelsesforstyrrelser; graden af ​​krænkelse af grebet og tilbageholdelse af genstande (ensidig eller tosidet læsion af hånden); grad af krænkelse af støtte og bevægelse (ensidig eller bilateral krænkelse); tilstedeværelsen og sværhedsgraden af ​​sprog- og taleforstyrrelser; grad af psykisk lidelse (mild kognitiv svækkelse; let mental retardering uden sprog- og taleforstyrrelser; let mental retardering i kombination med dysartri; moderat mental retardering; svær mental retardering; dyb mental retardering); tilstedeværelsen og sværhedsgraden af ​​pseudobulbar syndrom; tilstedeværelsen af ​​epileptiske anfald (deres art og hyppighed); målrettethed af aktivitet svarende til biologisk alder; aktivitetens produktivitet; barnets potentielle evne i overensstemmelse med den biologiske alder og strukturen af ​​den motoriske defekt; muligheden for at realisere potentielle evner (faktorer, der bidrager til implementeringen, faktorer, der hindrer implementeringen, faktorer

Tjek med lægerne: hvordan kvantificerer de (i procent) lidelserne forårsaget af denne sygdom hos dit barn?

Det er meget vigtig, fordi nu, når man fastslår handicap, estimeres sværhedsgraden af ​​vedvarende krænkelser af kropsfunktioner som en procentdel og er sat i intervallet fra 10 til 100, i trin på 10 procent.

skille sig ud 4 sværhedsgrader af vedvarende forstyrrelser i kropsfunktioner person:

VIGTIG TILFØJELSE

Ofte forældre Spørg: Men hvor finder man ud af, hvorfor de ikke giver for livet? Der er jo ingen ændringer, på injektioner hver dag er der tale om transplantation. Hvornår og hvordan opnås dette?

Jeg svarer:

Hvad angår det såkaldte "varige handicap", så taler vi naturligvis ikke om at etablere et "livslangt" handicap for et barn. For forældre er det vigtigt at opnå etableringen af ​​kategorien "handicappet barn" indtil det fyldte 18. år, og derefter - etableringen af ​​handicap "uden reeksamen" - men allerede som handicappet barn siden barndommen, p.g.a. . alle personer, der tildeles kategorien "handicappet barn", når de fylder 18 år, er genstand for re-eksamen (allerede i "voksen" ITU-bureauet). Der kan du søge at oprette en handicapgruppe "uden reeksamenperiode".
Desværre, da proceduren for at gennemføre ITU er "forbedret" (fra embedsmænds synspunkt), opfatter forældre det i stigende grad som en ret ydmygende procedure, fordi er tvunget til at bevise, at deres barn er handicappet, og ekspertbureauets læger vurderer graden af ​​begrænsning af barnets livsaktivitet på en ret forudindtaget måde.

Hvad skal du vejlede dig efter, og hvad du skal vide, når du foretager en undersøgelse af et handicappet barn med en sygdom (siden 2016)?

• BESTEMMELSER anerkendelse af en person som en handicappet person (godkendt ved dekret fra Den Russiske Føderations regering den 20. februar 2006 nr. 95 og de i dets paragraffer, der trådte i kraft den 1. januar 2016(introduceret).
• RUL sygdomme, defekter, irreversible morfologiske forandringer, dysfunktioner i kroppens organer og systemer, hvor der for borgere etableres en handicapgruppe uden specificering af genundersøgelsesperioden (kategorien "handicappet barn", indtil borgeren fylder 18 år) senest 2 år efter den første anerkendelse som handicappet (ved etablering af kategorien "handicappet barn") (indført).
• KLASSIFIKATIONER OG KRITERIER, bruges i gennemførelsen af ​​medicinsk og social undersøgelse af borgere af føderale statsinstitutioner for medicinsk og social undersøgelse (godkendt efter ordre fra Ministeriet for Arbejde og Social Beskyttelse i Den Russiske Føderation af 17. december 2015 nr. 1024n)

I mangel af positive resultater rehabiliterings- eller habiliteringsaktiviteter udført af et barn (borger), før han blev sendt til læge- og socialundersøgelse, er det muligt at opnå oprettelse af kategorien "handicappet barn", inden borgeren fylder 18 år: denne skal udstedes i anvisningen til ITU udstedt til borgeren af ​​den medicinske organisation, der yder ham lægehjælp, eller i medicinske dokumenter (i tilfælde af at sende et barn til genundersøgelse).

Hvis lægen under fornyet undersøgelse af barnet konstaterer, at de begrænsninger i barnets liv, der blev bemærket ved den første undersøgelse, ikke blot er bevaret, men de ikke kan fjernes eller reduceres i løbet af rehabiliterings-/habiliteringsforanstaltninger, så irreversibiliteten af ​​barnets sygdom er indlysende, og det kan anbefales at konstatere invaliditet indtil det fyldte 18. år.
I henhold til REGLERne er handicap i gruppe I fastsat til 2 år, II og III grupper - for 1 år. Reeksamen af ​​handicappede i gruppe I udføres 1 gang på 2 år, handicappede i gruppe II og III - 1 gang om året og handicappede børn - 1 gang i den periode, hvor kategorien "handicappet barn" er etableret for barnet (afsnit 39 i reglerne).

Kategorien "handicappet barn" etableres i 1 år, 2 år, 5 år, eller indtil borgeren fylder 18 år. I 5 år etableres denne kategori efter genundersøgelse i tilfælde af opnåelse af den første fuldstændige remission af en ondartet neoplasma, inklusive med enhver form for akut eller kronisk leukæmi (paragraf 10 i reglerne)

Hvornår etableres en handicapgruppe uden angivelse af reeksamensfristen (kategorien "handicappet barn" indtil borgeren fylder 18 år)?

Her er mulige muligheder (klausul 13 i REGLERNE):

1. Senest 2 år efter den indledende undersøgelse - når begrænsningerne i barnets liv er forbundet med sygdomme, defekter, dysfunktioner i kroppens organer og systemer i henhold til LISTE over sygdomme.

2. Senest 4 år efter den første anerkendelse af barnet som handicappet - i tilfælde af, at det er umuligt yderligere at fjerne eller reducere graden af ​​begrænsning af barnets livsaktivitet i forbindelse med rehabiliterings- eller habiliteringsforanstaltninger.

Praksis har vist, at læger og ITU-eksperter, som kan udarbejde og insistere på implementeringen af ​​et program for yderligere undersøgelse af et barn, over 4 år samler fakta, der bekræfter irreversibiliteten af ​​hans sygdom.

3. Senest 6 år efter den første etablering af kategorien "handicappet barn" - i tilfælde af et tilbagevendende eller kompliceret forløb af en malign neoplasma hos børn, herunder enhver form for akut eller kronisk leukæmi, samt i tilfælde af tilføjelse af andre sygdomme, komplicerer forløbet af en ondartet neoplasma.

4. Måske er det også tilfældet med den første anerkendelse af barnet som handicappet(som vi nævnte ovenfor) - i tilfælde af at afsløre umuligheden af ​​at eliminere eller reducere begrænsningen af ​​sit liv inden det sendes til læge- og socialundersøgelse, dvs.

Sygdomme, der ikke kan helbredes med moderne metoder, er blevet identificeret,

Der er dokumenter, der bekræfter manglen på positiv dynamik i de gennemførte rehabiliterings-/habiliteringsforanstaltninger.

Det vigtigste er, at nu, ved at bruge LISTE over sygdomme, defekter, irreversible morfologiske ændringer..., du kan løse dette problem 2 år tidligere, sparer barnet og dig selv fra adskillige procedurer. LISTEN omfatter 23 grupper af de mest almindelige sygdomme og skavanker, der forårsager funktionsnedsættelse, og på baggrund af hvilke man (allerede ved fornyet undersøgelse) kan insistere på at få konstateret et handicap for et barn, inden det fylder 18 år.

Cerebral parese - denne forkortelse skræmmer alle forældre og lyder ofte som en sætning. Men når de modtager en sådan diagnose, bør forældrene til barnet ikke give op, men er blot forpligtet til at slå alarm. Denne forfærdelige diagnose bør stilles spørgsmålstegn ved, og de sande årsager, der fører til en krænkelse af barnets motoriske funktioner, bør identificeres. Faktum er, at pædiatriske neuropatologer har en tendens til at stille denne diagnose, som er velkendt for dem, fra det første år af et barns liv - når de første tegn på lammelse og parese viser sig. Men med dyb videnskabelig og praktisk forskning viste det sig, at diagnosen cerebral parese er en meget betinget, unøjagtig diagnose. Som Anatoly Petrovich Efimov, traumatolog-ortopæd-neurorehabilitolog, læge i medicinske videnskaber, professor, generaldirektør for det interregionale center for genoprettende medicin og rehabilitering i Nizhny Novgorod, bemærker, "cerebral parese er endnu ikke en sætning, da 80% af tilfældene kan blive helbredt indtil fuld bedring barn. Hvis dette gøres rettidigt, som min lægepraksis viser, bliver børn under 5 år helbredt i 90% af tilfældene og går i skole sammen med almindelige børn.

Cerebral parese sker ikke uden en årsag. Når der opstår en samtale fra læger om truslen om cerebral parese eller cerebral parese, bør forældre gøre følgende.
For det første skal forældre finde ud af årsagerne til cerebral parese sammen med lægen, hvis lægen insisterer på denne diagnose. Og disse grunde er få, og på ethvert hospital kan de etableres på en eller to uger. Der er kun seks årsager, der fører til cerebral parese.

Første grund er arvelige genetiske faktorer. Alle de lidelser, der er i forældrenes genetiske apparat, kan virkelig vise sig i form af cerebral parese hos et barn.

Den anden grund er iskæmi (forringet blodforsyning) eller hypoxi (iltmangel) i fosterhjernen. Dette er iltfaktoren, manglen på ilt til barnets hjerne. Begge kan opstå under graviditeten eller ved fødslen som følge af forskellige vaskulære lidelser og blødninger.

Tredje grund- Det er en smitsom faktor, altså en mikrobiel. Tilstedeværelsen hos barnet i de første dage og de første uger eller måneder af livet af sygdomme som meningitis, encephalitis, meningoencephalitis, arachnoiditis, opstået med høj feber, alvorlig almentilstand hos barnet, med dårlige blod- eller cerebrospinalvæskeprøver, med påvisning af specifikke mikrober, der er årsagerne til en infektionssygdom.

Fjerde grund- disse er handlingerne af giftige (giftige) faktorer, giftige stoffer på en fremtidig persons krop. Dette er oftest en kvindes indtagelse af potente stoffer under graviditeten, en gravid kvindes arbejde under farlige arbejdsforhold, i kemiske industrier, i kontakt med stråling eller kemikalier.

Femte grund er en fysisk faktor. Indvirkning på fosteret af højfrekvente elektromagnetiske felter. Bestråling, herunder røntgen, stråling og andre fysiske negative faktorer.

Sjette grund- dette er en mekanisk faktor - fødselstraumer, traumer før fødslen eller kort efter dem.

I hver poliklinik er det i løbet af en til to uger muligt fuldt ud at vurdere de grundlæggende årsager til lammelse af hjernefunktioner. Praksis viser, at pædiatriske neuropatologer kun er glade for at diagnosticere og søge efter infektiøse eller iskæmiske årsager til hjerneskade hos et barn. En viral eller infektiøs hjernelæsion diagnosticeres ofte. Læger er også opmærksomme på iltmanglen på grund af vaskulære lidelser, selvom de fleste karsygdomme og blødninger netop er traumatiske, fordi unge blodkar hos nyfødte ikke kan briste af sig selv, som hos gamle mennesker 80-90 år, så der er ingen typisk slagtilfælde hos børn. Kar hos nyfødte og børn er bløde, elastiske, smidige, adaptive, derfor er det dybt forkert at forklare årsagerne til cerebral parese med vaskulære lidelser. Oftest er de forårsaget af traumatiske årsager. Vigtigheden af ​​at identificere årsagen til sygdommen er, at hele programmet for yderligere behandling og livsprognosen for barnet afhænger af det.

Cerebral parese er af tre grupper.

Første gruppe- Ægte cerebral parese, ikke erhvervet. Sygdommen er arvelig, medfødt, primær, når hans hjerne på tidspunktet for et barns fødsel virkelig er dybt påvirket af genetiske lidelser eller forstyrrelser i embryonal udvikling. Den er underudviklet, mindre i størrelse og volumen, hjernens viklinger er mindre udtalte, hjernebarken er underudviklet, der er ingen klar differentiering af gråt og hvidt stof, der er en række andre anatomiske og funktionelle lidelser i hjernen. Dette er den primære, dvs. ægte infantil cerebral parese. Hjernen på fødslen er biologisk og intellektuelt defekt, lammet.

Primær cerebral parese dannes på grund af:
1) arvelige årsager;
2) virkningen af ​​forskellige ugunstige faktorer under barnets embryonale (intrauterine) udvikling;
3) alvorlige fødselstraumer, ofte uforenelige med livet.
Men hvis et sådant barn mirakuløst blev genoplivet og reddet, forbliver tilstanden af ​​hjernen eller rygmarven uforenelig med normal udvikling.
Der er omkring 10 % af sådanne børn.

Anden gruppe- Ægte cerebral parese, men erhvervet. Børn med en sådan diagnose er også omkring 10%. Det er børn med erhvervede handicap. Blandt årsagerne er alvorlige fødselstraumer, for eksempel dyb blødning under fødslen med død af dele af hjernen, eller den traumatiske virkning af giftige stoffer, især anæstesi, samt alvorlige infektiøse hjerneskader med purulent meningoencephalitis, etc. sådanne alvorlige årsager, der påvirker barnets hjerne og nervesystem, danner et alvorligt billede af cerebral parese, men de er ikke længere arvelige og embryonale i modsætning til den første gruppe patienter med cerebral parese, men erhvervede. På trods af sværhedsgraden af ​​læsionen kan børn tilpasses til selvstændig bevægelse og gang, så de senere kan tjene sig selv. Deres hverdagsrehabilitering er mulig, så deres bevægelse er uafhængig, så de ikke behøver at blive båret på deres hænder, da aldrende forældre ikke kan gøre dette, og et barns krop vokser til en betydelig vægt af en mand eller kvinde.

Tredje gruppe- ICP er ikke sandt erhvervet. Dette er en falsk, pseudo-cerebral parese eller sekundært erhvervet cerebral parese-syndrom, en meget større gruppe. På tidspunktet for fødslen, i dette tilfælde, var børnenes hjerne biologisk og intellektuelt komplet, men som et resultat af handlingen, først og fremmest fødselsskader, opstod der forstyrrelser i forskellige dele af hjernen, hvilket førte til efterfølgende lammelse af individuelle funktioner . 80 % af børn lider af erhvervet cerebral parese. Udadtil adskiller sådanne børn sig lidt fra børn med ægte cerebral parese, bortset fra én ting - deres intellekt er bevaret. Derfor kan man argumentere for, at alle børn med et smart hoved, med et sikkert intellekt, aldrig er børn med ægte cerebral parese. Derfor er alle disse børn meget lovende for bedring, da årsagen til cerebral parese-lignende syndrom hos dem hovedsageligt var en fødselsskade - alvorlig eller moderat.
Ud over fødselsskader er årsagen til sekundær (erhvervet) cerebral parese iltsult i hjernen under graviditeten, milde blødninger i hjernen, eksponering for giftige stoffer og fysiske negative faktorer.

Ud over diagnosen cerebral parese er det værd at dvæle ved diagnosen "trussel om cerebral parese". Det placeres hovedsageligt i det første år af et barns liv. Samtidig er det nødvendigt at tage højde for: indtil hovedårsagerne til lammelse af nervesystemet er muskuloskeletale systemet ikke blevet identificeret, indtil en moderne omfattende undersøgelse af barnet er blevet udført, og indtil normal, naturlig vilkår for udseendet af at gå er kommet, er det umuligt at diagnosticere for tidligt "truslen om cerebral parese". For sådanne børn under et år er det nødvendigt at bekymre sig meget, først og fremmest til forældre, at rådgive dem i de bedste centre, med de bedste læger for endelig at forstå udsigterne for udviklingen af ​​en sådan sygdom i et barn.

En vigtig og talrig gruppe patienter diagnosticeret med cerebral parese er børn med den såkaldte sekundære cerebral parese, det vil sige, at disse børn i første omgang på fødslen ikke havde nogen grund til at stille diagnosen cerebral parese. Naturen af ​​sådanne sygdomme skaber ikke. Hvor kommer de fra? Det viser sig, at alle disse børn kun har cerebral parese-lignende sygdomme med følgerne af fødselsskader eller andre patologiske faktorer. Men på grund af forkert behandling bliver de i en alder af 7-10 børn med sekundær cerebral parese - absolut ikke lovende, med irreversible funktionelle lidelser, med medicinske og biologiske konsekvenser, det vil sige alvorligt handicappede. Denne gruppe børn ligger udelukkende på lægernes samvittighed. Af forskellige årsager er de blevet behandlet med cerebral parese i årevis, uden at finde ud af de sande årsager til udviklingen af ​​bevægelsesforstyrrelser og andre lidelser. Med hensyn til behandling af cerebral parese brugte de potente lægemidler, der påvirker hjernen, ordinerede utilstrækkelig fysioterapi, primært elektriske procedurer, brugte manuel terapi uden begrundelse, ordineret aktiv massage af de dele af kroppen, hvor det er uønsket, brugte chipping-metoder, som i behandling af ægte cerebral parese, metoder til elektrisk stimulering, ordinerede hormonelle lægemidler mv. Fejlbehandling udført i årevis (5, 7, 10 år) udgør således en stor gruppe handicappede med sekundær infantil lammelse. Denne gruppe børn er en stor synd for moderne medicin. Først og fremmest børnenurologi. Forældre skal vide om dette for at forhindre yderligere dannelse af en sådan gruppe patienter i vores samfund som børn med cerebral parese af usand, erhvervet, sekundær karakter. Med den rette moderne diagnostik, med den rette rehabiliteringsbehandling, kan alle disse børn komme sig til en normal tilstand, dvs. de kan mestre et bestemt arbejdsspeciale, afhængigt af deres alder og tidspunktet for starten af ​​passende rehabilitering.

Hvordan skal forældrene til et barn opføre sig, når de får diagnosen "trussel om cerebral parese" eller "cerebral parese"?

Først og fremmest, giv ikke op. De bør vide, at ud over traditionelle neurologiske behandlingsregimer for cerebral parese er der i Rusland en mulighed for nøjagtigt at diagnosticere de sande årsager til cerebral parese. Og også for at skelne ægte cerebral parese fra erhvervede, sande årsager, der fører til lammelse af hjernen, fra årsager, der lammer midlertidigt, dvs. så de lammende forstyrrelser er reversible. Særligt effektiv er gruppen af ​​børn, der har udviklet cerebral parese som følge af fødselstraumer, da mange af følgerne af traumer er reversible. Og reversibilitet betyder hærdelighed. Derfor behandles cerebral parese forårsaget af fødselstraumer på en sådan måde, at barnet yderligere har udsigt til helbredelse i enhver alder. Selvom det skal bemærkes, at jo tidligere behandlingen startes, jo mere effektiv er den. Den bedste helbredelse observeres hos børn under 5 år - i 90% af tilfældene, op til 10 år - omkring 60%. Efter 10 år, på grund af det faktum, at børn er forsømt, det vil sige, at mange fysiologiske lidelser opstår i deres kroppe på dette tidspunkt, og ikke kun i hjernen, men også i knogler, led, muskler og andre organer, er de allerede ved at komme sig værre. Men de er sikker på at blive genoprettet til niveauet for selvstændig bevægelse og selvbetjening. Disse patienter bør anvende og aktivt engagere sig i alle metoder til familierehabilitering i hjemmet, indtil et positivt slutresultat fremkommer. Jo ældre barnet er, jo længere tid tager det at komme sig. Men under alle omstændigheder kan du ikke stoppe, og for at opnå de ønskede resultater skal du øve dig derhjemme. Genoptræning er for alle aldre.

Ekaterina SERGEEVA

Med diagnosen cerebral parese (infantil cerebral parese) har jeg levet siden fødslen. Mere præcist, fra jeg var et år (omkring da bestemte lægerne endelig navnet på, hvad der sker med mig). Jeg tog eksamen fra en specialskole for børn med cerebral parese, og efter 11 år kom jeg til at arbejde der. Siden da er der allerede gået 20 år ... Ifølge de mest konservative skøn kender jeg mere eller mindre tæt på mere end et halvt tusind cerebral parese. Jeg tror, ​​det er nok til at aflive de myter, som dem, der står over for denne diagnose for første gang, har en tendens til at tro.

Myte én: cerebral parese er en alvorlig sygdom

Det er ingen hemmelighed, at mange forældre, der har hørt denne diagnose fra en læge, er chokerede. Især i de senere år, hvor medierne oftere og oftere taler om personer med svær cerebral parese – om kørestolsbrugere med skader på arme og ben, sløret tale og konstante voldsomme bevægelser (hyperkinesis). De er ikke klar over, at mange mennesker med cerebral parese taler normalt og går selvsikkert, og i milde former skiller de sig slet ikke ud blandt raske mennesker. Hvor kommer denne myte fra?

Som mange andre sygdomme varierer cerebral parese fra mild til svær. Faktisk er det ikke engang en sygdom, men en almindelig årsag til en række lidelser. Dens essens er, at spædbarnet under graviditet eller fødsel påvirkes af visse dele af hjernebarken, hovedsageligt dem, der er ansvarlige for motoriske funktioner og koordinering af bevægelser. Dette forårsager cerebral parese - en krænkelse af den korrekte funktion af individuelle muskler, op til den fuldstændige manglende evne til at kontrollere dem. Læger har mere end 1000 faktorer, der kan udløse denne proces. Det er klart, at forskellige faktorer forårsager forskellige virkninger.

Traditionelt er der 5 hovedformer for cerebral parese, plus blandede former:

Spastisk tetraplegi- den mest alvorlige form, hvor patienten på grund af overdreven muskelspænding ikke er i stand til at kontrollere hverken sine arme eller ben og ofte oplever stærke smerter. Kun 2 % af personer med cerebral parese lider af det (herefter er statistikken hentet fra internettet), men de bliver oftest talt om i medierne.

Spastisk diplegi- en form, hvor enten de øvre eller nedre lemmer er alvorligt påvirket. Ben lider oftere - en person går med halvbøjede knæ. Littles sygdom er tværtimod karakteriseret ved alvorlige skader på hænder og tale med relativt sunde ben. Konsekvenser af spastisk diplegi har 40% af cerebral parese.

På hemiplegisk form motoriske funktioner i arm og ben på den ene side af kroppen påvirkes. 32% har sine tegn.

Hos 10 % af personer med cerebral parese er hovedformen dyskinetisk eller hyperkinetisk. Det er karakteriseret ved stærke ufrivillige bevægelser - hyperkinesis - i alle lemmer, såvel som i musklerne i ansigtet og nakken. Hyperkinesier findes ofte i andre former for cerebral parese.

Til ataksisk form karakteriseret ved nedsat muskeltonus, træge langsomme bevægelser, en stærk ubalance. Det ses hos 15% af patienterne.

Så barnet blev født med en af ​​formerne for cerebral parese. Og så er andre faktorer med - livets faktorer, som alle som bekendt har deres egne. Derfor, hvad der sker med ham efter et år, er det mere korrekt at kalde konsekvenserne af cerebral parese. De kan være helt forskellige selv inden for samme form. Jeg kender en person med spastisk diplegi i benene og ret stærk hyperkinesi, som er uddannet fra Mekanik- og Matematikafdelingen ved Moscow State University, underviser på instituttet og tager på vandreture med raske mennesker.

Med cerebral parese bliver der ifølge forskellige kilder født 3-8 babyer ud af 1000. De fleste (op til 85%) har en mild og moderat sværhedsgrad af sygdommen. Det betyder, at mange mennesker simpelthen ikke forbinder det særlige ved deres gang eller tale med en "forfærdelig" diagnose og tror, ​​at der ikke er cerebral parese i deres miljø. Derfor er den eneste informationskilde for dem publikationer i medierne, som på ingen måde stræber efter objektivitet ...

Myte to: cerebral parese kan helbredes

For de fleste forældre til børn med cerebral parese er denne myte yderst attraktiv. Uden at tænke på det faktum, at hjernesygdomme i dag ikke kan korrigeres på nogen måde, forsømmer de de "ineffektive" råd fra almindelige læger, bruger alle deres opsparinger og indsamler enorme summer ved hjælp af velgørende midler til at betale for et dyrt kursus ved det næste populært center. I mellemtiden ligger hemmeligheden ved at lindre konsekvenserne af cerebral parese på ingen måde så meget i moderigtige procedurer som i konstant arbejde med babyen fra de første uger af livet. Bade, almindelig massage, spil med at rette ben og arme, dreje hovedet og udvikle nøjagtigheden af ​​bevægelser, kommunikation - dette er basen, der i de fleste tilfælde hjælper barnets krop til delvist at kompensere for krænkelser. Når alt kommer til alt er hovedopgaven med tidlig behandling af konsekvenserne af cerebral parese ikke at rette op på selve defekten, men at forhindre den unormale udvikling af muskler og led. Og dette kan kun opnås ved dagligt arbejde.

Myte tre: cerebral parese udvikler sig ikke

Sådan trøster dem, der står over for milde følger af sygdommen. Formelt set er dette sandt – hjernens tilstand ændrer sig ikke rigtigt. Men selv en mild form for hemiplegi, næsten usynlig for andre, forårsager i en alder af 18 uundgåeligt en krumning af rygsøjlen, som, hvis den ikke behandles, er en direkte vej til tidlig osteochondrose eller intervertebral brok. Og dette er alvorlig smerte og begrænset mobilitet op til manglende evne til at gå. Hver form for cerebral parese har lignende typiske konsekvenser. Det eneste problem er, at i Rusland er disse data praktisk talt ikke generaliserede, og derfor advarer ingen voksende cerebral parese og deres pårørende om de farer, der venter i fremtiden.

Forældre ved meget bedre, at de berørte områder af hjernen bliver følsomme over for kroppens generelle tilstand. En midlertidig stigning i spasticitet eller hyperkinesi kan forårsage endda en banal influenza eller en trykstigning. I sjældne tilfælde forårsager et nervøst chok eller en alvorlig sygdom en kraftig langsigtet stigning i alle konsekvenserne af cerebral parese og endda udseendet af nye.

Det betyder naturligvis ikke, at personer med cerebral parese skal holdes i drivhusforhold. Tværtimod: Jo stærkere menneskekroppen er, jo lettere tilpasser den sig til ugunstige faktorer. Men hvis en procedure eller fysisk træning regelmæssigt forårsager, for eksempel en stigning i spasticitet, bør de opgives. I intet tilfælde bør du gøre noget gennem "Jeg kan ikke"!

Forældre bør være særligt opmærksomme på barnets tilstand fra 12 til 18 år. På dette tidspunkt oplever selv sunde børn alvorlig overbelastning på grund af de særlige forhold ved omstruktureringen af ​​kroppen. (Et af problemerne i denne alder er skelettets vækst, som overgår udviklingen af ​​muskelvæv.) Jeg kender flere tilfælde, hvor gående børn, på grund af problemer med knæ- og hofteled i denne alder, sad i en klapvogn, og for evigt. Derfor anbefaler vestlige læger ikke at sætte børn på 12-18 år på benene, hvis de ikke har gået før.

Myte fire: alt fra cerebral parese

Konsekvenserne af cerebral parese er meget forskellige, og alligevel er deres liste begrænset. Men pårørende til mennesker med denne diagnose anser nogle gange cerebral parese for at være årsagen til ikke kun nedsatte motoriske funktioner, såvel som syn og hørelse, men også sådanne fænomener som autisme eller hyperaktivitetssyndrom. Og vigtigst af alt, tror de: det er værd at helbrede cerebral parese - og alle andre problemer vil blive løst af sig selv. I mellemtiden, selvom cerebral parese virkelig blev årsagen til sygdommen, er det nødvendigt at behandle ikke kun det, men også en specifik sygdom.

Under fødslen blev Sylvester Stallones ansigtsnerveender delvist beskadiget - en del af skuespillerens kinder, læber og tunge forblev lammet, dog blev sløret tale, et smil og store triste øjne senere et kendetegn.

Særligt sjovt er sætningen "Du har cerebral parese, hvad vil du!" lyder det i munden på læger. Mere end en eller to gange hørte jeg det fra læger af forskellige specialer. I dette tilfælde må jeg tålmodigt og vedholdende forklare, at jeg ønsker det samme som enhver anden person - at lindre min egen tilstand. Som regel giver lægen op og ordinerer de procedurer, jeg har brug for. I ekstreme tilfælde hjælper en tur til lederen. Men under alle omstændigheder, når en person med cerebral parese står over for en bestemt sygdom, skal han være særlig opmærksom på sig selv og nogle gange bede læger om den nødvendige behandling for at minimere den negative virkning af procedurerne.

Myte 5: Mennesker med cerebral parese bliver ikke taget nogen steder hen

Her er det ekstremt svært at hævde noget ud fra statistik, for der er simpelthen ingen pålidelige data. Men at dømme efter dimittenderne fra masseklasserne på specialkostskolen nr. 17 i Moskva, hvor jeg arbejder, er det dog kun få, der bliver hjemme efter skole. Cirka halvdelen går ind på specialiserede gymnasier eller afdelinger af universiteter, en tredjedel går på almindelige universiteter og gymnasier, nogle går straks på arbejde. Fremover er mindst halvdelen af ​​dimittenderne ansat. Nogle gange bliver piger hurtigt gift efter endt uddannelse og begynder at "arbejde" som mor. Med kandidater fra klasser for børn med mental retardering er situationen mere kompliceret, men selv der fortsætter omkring halvdelen af ​​kandidaterne deres studier på specialiserede gymnasier.

Denne myte spredes hovedsageligt af dem, der ikke er i stand til nøgternt at vurdere deres evner og ønsker at studere eller arbejde, hvor det er usandsynligt, at de kan opfylde kravene. Når de modtager et afslag, henvender sådanne mennesker og deres forældre sig ofte til medierne og forsøger at få deres vilje med magt. Hvis en person ved, hvordan man måler ønsker med muligheder, finder han vej uden opgør og skandaler.

Et illustrativt eksempel er vores kandidat Ekaterina K., en pige med en svær form for Littles sygdom. Katya går, men kan arbejde på computeren med kun en finger på venstre hånd, og kun meget tætte mennesker forstår hendes tale. Det første forsøg på at komme ind på et universitet som psykolog mislykkedes - efter at have set på en usædvanlig ansøger sagde flere lærere, at de nægtede at undervise hende. Et år senere gik pigen ind på Academy of Printing i redaktionen, hvor der var fjernundervisning. Undersøgelsen gik så godt, at Katya begyndte at tjene ekstra penge ved at bestå prøver for sine klassekammerater. Det lykkedes hende ikke at få et fast job efter endt uddannelse (en af ​​årsagerne er manglen på en ITU-anbefaling om arbejdskraft). Men fra tid til anden arbejder hun som moderator for uddannelsessteder på en række universiteter i hovedstaden (der udarbejdes en ansættelseskontrakt for en anden person). Og i sin fritid skriver han poesi og prosa og lægger værker ud på sin egen hjemmeside.

Tør rest

Hvad kan jeg rådgive forældre, der fandt ud af, at deres baby har cerebral parese?

Først og fremmest skal du falde til ro og prøve at give ham så meget opmærksomhed som muligt, og omgive ham (især i en tidlig alder!) med kun positive følelser. Prøv samtidig at leve, som om et almindeligt barn vokser i din familie - gå med ham i gården, grav i sandkassen, og hjælp dit barn med at etablere kontakt med jævnaldrende. Der er ingen grund til endnu en gang at minde ham om sygdommen - barnet skal selv komme til en forståelse af sine egne karakteristika.

For det andet - stol ikke på, at dit barn før eller siden bliver sundt. Accepter ham for den han er. Det bør ikke tænkes, at alle kræfter i de første leveår skal afsættes til behandling, hvilket efterlader intellektets udvikling "til senere". Udviklingen af ​​sind, sjæl og krop hænger sammen. Meget for at overvinde konsekvenserne af cerebral parese afhænger af barnets ønske om at overvinde dem, og uden udvikling af intelligens vil det simpelthen ikke opstå. Hvis babyen ikke forstår, hvorfor det er nødvendigt at udholde ubehag og vanskeligheder forbundet med behandling, vil der være ringe fordel af sådanne procedurer.

For det tredje, vær eftergivende over for dem, der stiller taktløse spørgsmål og giver "dumme" råd. Husk: for nylig vidste du ikke selv mere om cerebral parese, end de gjorde. Prøv at føre sådanne samtaler roligt, for hvordan du kommunikerer med andre afhænger af deres holdning til dit barn.

Og vigtigst af alt - tro: dit barn vil have det godt, hvis han vokser op som en åben og venlig person.

<\>kode til hjemmeside eller blog

Ingen relaterede artikler endnu.

Anastasia

Jeg læste artiklen. Mit tema :)
32 år, højresidig hemiparese (mild cerebral parese). En almindelig børnehave, en almindelig skole, et universitet, uafhængig jobsøgning (faktisk er jeg i det i øjeblikket), rejser, venner, det almindelige liv ....
Og gennem "lamfodet" gik hun igennem, og gennem "klumpfoden", og gennem Gud ved hvad. Og der kommer mange flere, det er jeg sikker på!
MEN! Det vigtigste er en positiv holdning og karakterstyrke, optimisme!!

Nana

Bliver det virkelig værre med alderen? Jeg har en mild grad, spasticitet i benene

Angela

Og folks holdning, ugunstige levevilkår brød mig. Som 36-årig har jeg ingen uddannelse, intet arbejde, ingen familie, selvom det er en mild form (højresidig hemiparese).

Natasha

Efter vaccinationer kom der en del "dtsp". Selvom børnene slet ikke er cerebral parese. Der er intet medfødt og intrauterint. Men de tilskriver cerebral parese og "heler" derfor forkert. Som følge heraf får de virkelig en slags lammelser.
Ofte er årsagen til "medfødt" cerebral parese slet ikke en skade, men en intrauterin infektion.

Elena

En vidunderlig artikel, der rejser et kæmpe problem – hvordan man lever med det. Det er godt vist, at det er lige så slemt at ignorere tilstedeværelsen af ​​sygdomsrelaterede begrænsninger og give dem overdreven betydning. Fokuser ikke på det, du ikke kan, men fokuser på det, der er tilgængeligt.
Og det er virkelig meget vigtigt at være opmærksom på intellektuel udvikling. Vi injicerede endda Cerebrocurin, det gav os et kæmpe boost i udviklingen, trods alt hjælper embryonale neuropeptider virkelig med at bruge hjernens tilgængelige kapaciteter. Min mening er, at du ikke behøver at vente på et mirakel, men du skal heller ikke give op. Forfatteren har ret: "dette kan kun opnås ved det daglige arbejde" af forældrene selv, og jo før de gør dette, jo mere produktivt. Det er for sent at starte "forebyggelse af ukorrekt udvikling af muskler og led" efter halvandet år - "lokomotivet er væk." Jeg ved af personlig erfaring og af andre forældres erfaring.
Ekaterina, alt det bedste til dig.

* Kinesthesia (gammelgræsk κινέω - "Jeg bevæger mig, rører ved" + αἴσθησις - "følelse, fornemmelse") - den såkaldte "muskulære følelse", en følelse af positionen og bevægelsen af ​​både individuelle medlemmer og hele menneskekroppen. (Wikipedia)

Olga

Jeg er fuldstændig uenig med forfatteren. for det første, hvorfor sagde de ikke noget om dobbelt hemiplegi, når de overvejede formerne for cerebral parese? den adskiller sig fra almindelig hemiplegi og fra spastisk tetraparese. for det andet kan cerebral parese virkelig helbredes. hvis vi mener udviklingen af ​​hjernens kompensatoriske evner og forbedringen af ​​patientens tilstand. for det tredje, så forfatteren tunge børn i øjnene ??? dem, der ikke er tale om at lave leg i sandkassen om. når man næsten ser på barnet og det ryster af kramper. og skriget stopper ikke. og han buer på en sådan måde, at de blå mærker på hænderne på min mor, når hun forsøger at holde ham. når ikke kun at sidde - barnet kan ikke ligge ned. for det fjerde. formen for cerebral parese er slet ingenting. det vigtigste er sværhedsgraden af ​​sygdommen. Jeg så spastisk diplegi hos to børn - den ene adskiller sig næsten ikke fra sine jævnaldrende, den anden er helt skæv og med kramper kan han selvfølgelig ikke engang sidde oprejst i en barnevogn. der er kun én diagnose.

Elena

Jeg er ikke helt enig i artiklen som mor til et barn med cerebral parese – spastisk diplegi, af moderat sværhedsgrad. Som mor er det nemmere for mig at leve og kæmpe, og tænke, at hvis det er uhelbredeligt, så kan det ordnes, det er muligt at bringe barnet så tæt som muligt på "normer". sociale liv. i 5 år nåede vi at høre nok til, at det er bedre at sende din søn på kostskole og selv føde en sund ... og dette er fra to forskellige ortopædiske læger! det blev sagt foran et barn, der har et bevaret intellekt, og han hørte alt ... selvfølgelig lukkede han sig, begyndte at undgå fremmede ... men vi har et kæmpe spring - vores søn går dog selv det er dårligt med balancen og knæene er bøjede ... men vi kæmper. Vi startede ret sent, fra 10 måneder , før det behandlede de andre konsekvenser af for tidlig fødsel og ligegyldighed af læger ...