Roditelji deteta sa invaliditetom su dva opaka puta i zlatna sredina. Djeca s dijagnozom cerebralne paralize – grijeh moderne medicine? Institut za konduktivnu pedagogiju i rehabilitacijsku terapiju pokretom u Budimpešti, Mađarska

Zbirni naziv "dječja cerebralna paraliza" (skraćeno cerebralna paraliza) ne označava jednu patologiju, već mnoge poremećaje nervnog sistema (NS), malformacije koje se formiraju tokom trudnoće, u natalnom i postnatalnom periodu, objedinjene jednim skupom simptoma. .

Poremećaji kretanja kod cerebralne paralize, često u kombinaciji s mentalnim, govornim, kognitivnim oštećenjima, epilepsijom, poremećajima vida i sluha itd., sekundarni su simptomi koji proizlaze iz razvojnih anomalija, ozljeda i upalnih patologija mozga. Iako se smatraju neprogresivnim, kako dijete sa cerebralnom paralizom raste i razvija se, objektivna klinička slika se može poboljšati ili pogoršati, ovisno o:

• oblici cerebralne paralize, stepen oštećenja centralnog nervnog sistema;
• adekvatno odabrana terapija za prateće poremećaje;
• uspješnost programa rehabilitacije za cerebralnu paralizu;
• psihoemocionalno stanje određenog pacijenta s dijagnozom cerebralne paralize;
• njegovo društveno okruženje;
• zajedničkim snagama roditelja, lekara, nastavnika i drugih brižnih ljudi koji se voljom sudbine nalaze u blizini, učestvuju u habilitaciji, sudbini dece sa cerebralnom paralizom u prvoj godini života i starije.

Manifestirajući se u ranoj dobi, dječja bolest (ICP) će se postepeno razvijati tokom godina u odraslu osobu. Urođene ili stečene u natalnom i postnatalnom periodu, patologije centralnog nervnog sistema prate osobu tokom cijelog života. Ako je oštećenje mozga neznatno, moguće je na vrijeme dijagnosticirati cerebralnu paralizu, započeti simptomatsko liječenje i rehabilitaciju do godinu dana, nastaviti ih po potrebi do kraja života, postoji šansa da će motorička, kognitivna i druga oštećenja u odrasloj dobi biti minimalna . Savremeni habilitacioni i rehabilitacioni programi za cerebralnu paralizu omogućavaju nivelisanje patoloških simptoma kod blagih stepena oštećenja.

Neki odrasli kojima je jednom dijagnosticirana cerebralna paraliza stiču obrazovanje, razna zanimanja, napreduju na ljestvici karijere, trče na Paraolimpijskim igrama. Među njima su umjetnici i pravnici, muzičari i nastavnici, novinari i programeri. Cijeli svijet zna imena istaknutih ljudi koji se ne mogu nazvati "bolesnicima sa cerebralnom paralizom". Posebni ljudi koji su se voljom sudbine ili prirode našli u manje povoljnom položaju u odnosu na ostale, obične ljude, uspjeli su se izdići iznad bolesti, pobijediti je i postići mnogo više od drugih u životu.

Hajde da pričamo o nekima od njih.

cerebralna paraliza kod žena

Poznata ne samo na svom rodnom kontinentu, već i širom svijeta, australska prozaistkinja, javna ličnost, Anna Macdonald. Provela je od 3 do 14 godina u ustanovi zatvorenog tipa, gde nisu živeli izolovani od društva, ali je bilo invalida sa cerebralnom paralizom i drugim teškim oboljenjima. Ovaj dramatični segment sudbine postao je tema senzacionalne knjige "Anin izlazak", a kasnije i scenarija dugometražnog filma.

Slična, ali ne toliko dramatična, sudbina je i ruske scenariste Marije Batalove. Ona se takođe dugi niz godina bori sa simptomima cerebralne paralize, ali su njeni rođaci i ljudi koji je vole uvek bili uz nju. Svetle linije njenih radova za odrasle, divne priče za decu prožete su filantropijom. Godine 2008. njen scenarij za The House on the English Embankment nagrađen je najvišom nagradom na Moskovskom filmskom festivalu filmske premijere.

Šest zlatnih medalja ruskog prvenstva u dresuri konja među paraolimpijcima je na račun prelijepe mlade majke i ujedno uspješne manekenke Anastasije Abroskine. Njena bolest, koja je odavno prerasla djetinjstvo (cerebralna paraliza, hiperkinetički oblik), nije mogla slomiti volju za pobjedom, uništiti žeđ za životom jedne elegantne, naizgled vrlo krhke, a zapravo nevjerovatno uporne, svrsishodne žene.

Sredinom 15. veka u Italiji je rođen vanbračni sin notara Pjera da Vinčija, Leonardo. Od rođenja dječaku desna ruka i desna noga nisu slušale, imao je hemiplegični oblik cerebralne paralize. Dakle, kada je odrastao, lagano je šepao pri hodu, a naučio je pisati, crtati i sl. lijevom rukom. Zahvaljujući njegovom božanskom daru, brojnim talentima, svjetska kulturna baština obogaćena je velikim platnima („Blagovještenje“, „Bogorodica sa cvijetom“ itd.), vajarskim radovima (nažalost izgubljenim), a bio je i arhitekta, naučnik, inventor.

Među našim savremenicima koji imaju dijagnozu cerebralne paralize i svetski poznati su glumci Sylvester Stallone, RJ Mitt, Chris Foncheska.

2008. godine jedna od senzacija Paraolimpijskih igara u Pekingu bio je trijumf ruskog sportiste Dmitrija Kokareva. Mladi plivač je našoj ekipi donio jednu srebrnu i tri zlatne medalje.

Ponos svih Krimljana je njihov sunarodnik, legendarni čovjek, Niyas Izmailov, posebno dijete, invalid sa cerebralnom paralizom, koji je odrastao i postao svjetski prvak među običnim bodibilderima.

Djeca i cerebralna paraliza: od rođenja dugi niz godina

Svjetska medicinska statistika navodi da se danas djeca sa cerebralnom paralizom (do godinu dana i starija) nalaze u populaciji sa učestalošću od 0,1 do 0,7%. Štaviše, dječaci su gotovo jedan i po puta češće žrtve patologije nego djevojčice. Na svakih 1000 građana u različitim zemljama, u proseku ima 2 do 3 osobe sa lezijom nervnog sistema, koja se naziva „dečijom“ (CP), budući da je nastala tokom intrauterinog razvoja, u natalnom ili postnatalnom periodu. . Međutim, u nekim zemljama djeca s cerebralnom paralizom su mnogo češća među populacijom.

Dakle, u SAD-u su brojke mnogo veće, a razlikuju se čak i za susjedne države. Na primjer, 2002. godine statistika je pokazala da se djeca sa cerebralnom paralizom (u dobi od 1 godine i više) na 1000 ljudi javljaju sa učestalošću:

• 3,3 u Wisconsinu;
• 3,7 - u državi Alabama;
• 3.8 u državi Georgia.

U prosjeku, američki naučnici kažu da se djeca sa cerebralnom paralizom (od godinu dana i više) javljaju sa učestalošću od 3,3 pacijenta na 1000 stanovnika.

• U Rusiji je, prema Rosstatu iz 2014. godine, na 100.000 djece u prosjeku dolazilo 32,1 mali pacijent sa cerebralnom paralizom (od 1 godine do 14 godina).
• Prema procjenama Ministarstva zdravlja Ruske Federacije u 2010. godini, bilo je više od 71 hiljade djece sa cerebralnom paralizom (1 godina - 14 godina).

Prognoza stručnjaka Svjetske zdravstvene organizacije nije baš utješna. Djeca sa cerebralnom paralizom se sve češće rađaju. A u narednim godinama će se povećati broj beba koje od rođenja imaju znakove cerebralne paralize.

Unatoč činjenici da je bolest dječja, cerebralna paraliza prati pacijenta od rođenja, nemilosrdno ga prati cijeli život. Stoga je borba protiv bolesti uvijek u toku.

Ako beba ima perinatalno oštećenje mozga, cerebralnu paralizu, godina (prva od rođenja) može odrediti cjelokupnu buduću sudbinu. Uostalom, objektivna klinička slika u budućnosti ovisit će o tome kako:

• znaci cerebralne paralize su brzo identifikovani;
• precizno se utvrđuje oblik i obim oštećenja nervnog sistema;
• odabrana simptomatska terapija je adekvatna;
• pravilno sastavljeni programi rehabilitacije i habilitacije za cerebralnu paralizu.

Roditelji djece s različitim oblicima cerebralne paralize često žale za uzaludno utrošenim vremenom, energijom i novcem na vidovnjake, narodne iscjelitelje i sl. u prvim godinama nakon rođenja bebe. Važno je da očeve i majke koji su zbunjeni, a ponekad i moralno slomljeni promjenama koje su se dogodile u njihovim životima, rođenjem posebnog djeteta, stručnjaci, ljekari i psiholozi upute na pravi put. Put habilitacije, socijalizacije je uvek veoma težak, trnovit za svaku porodicu koja ima decu sa posebnim potrebama.

Zato je bolje ne zalutati obilaznim stazama, probijati se do dodira, isprobavati alternativne metode na vlastitom sinu ili kćeri, očekivati ​​čudesno izlječenje i gubiti dragocjeno vrijeme tokom kojeg deformiteti, kontrakture imaju vremena da se formiraju i ostalo pojavljuju se komplikacije. I oslonite se na postojeće svjetsko iskustvo u habilitaciji i liječenju cerebralne paralize, zatražite podršku specijalista.

I što prije roditelji prestanu da gledaju u prošlost, traže odgovor na pitanje "zašto" je poslana cerebralna paraliza, vide uzroke bolesti u "zlom oku" zlonamjernika ili podstiču svoje postupke, oni će shvatiti da je potrebno živjeti u sadašnjosti, prije će shvatiti kako živjeti u budućnosti.

Pomaganje bebi da se bori za život, radujući se svakoj, iako sićušnoj, drugima potpuno nevidljivoj, ali tako ogromnoj pobjedi porodice, dajući, bez traga, svu svoju ljubav i nježnost najbespomoćnijim, bespomoćnijim od svih ljudi, mama i tata, bake i dede, ostali rođaci i stranci po krvi, ali najhumaniji ljudi na ovoj Zemlji, koji postaju hranitelji, staratelji, vaspitači za napuštenu decu sa cerebralnom paralizom, dobijaju smisao postojanja. Oni se duhovno usavršavaju, stječući neprocjenjivo iskustvo suosjećanja i milosrđa.

Posebni ljudi ili pacijenti sa cerebralnom paralizom?

Roditelji, doktori, nastavnici i drugi ljudi su proizvodi i dio društva. Pogled na svijet i odnos svakog pojedinca prema invalidima formiraju se na osnovu javnog mnijenja, stava države.

Moralne norme moderne ljudske populacije, koje razlikuju ljude od životinja, značajno se razlikuju od onih koje su postojale u zoru ljudske civilizacije. One su se značajno promijenile u procesu evolucije društva.

Oduvijek su na svijet dolazila slabija djeca, pa i ona sa cerebralnom paralizom. Međutim, pored prirodne selekcije, u stara vremena ljudi su se okušali u ulozi bogova, odlučujući ko ima pravo na život, a ko nije dostojan. Čedomorstvo, ubijanje dojenčadi sa znacima inferiornosti, postoji hiljadama godina. Tek 374. godine, prvi put u svjetskoj istoriji, donesen je zakon koji zabranjuje fizičko uništavanje novorođenčadi s različitim patologijama. Ali tek u 9. veku hrišćanski svet počinje da izjednačava čedomorstvo sa uobičajenim ubistvom svoje vrste.

Duhovni život zapadnoevropskog društva i čitave svjetske civilizacije doživio je velike pozitivne promjene, zahvaljujući velikanima renesanse i humanistima-prosvetiteljima koji su se borili za prava invalida tokom Francuske revolucije. Zahvaljujući njima, društvo je po prvi put shvatilo svoju odgovornost za ugrožene, izopćene, oboljele od cerebralne paralize itd.

Čovječanstvo je prošlo kroz ogromnu evoluciju duhovnog rasta u proteklih sto godina. I ovaj proces se nastavlja i danas, pred očima svakog od nas.

Tako se 2008. godine dogodio događaj koji bi u budućnosti trebao promijeniti živote osoba s invaliditetom sa cerebralnom paralizom i drugim patologijama u Rusiji. Naša zemlja je potpisala Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom. Novi međunarodni zakon ratifikovali su poslanici 2012. godine. Osmišljen je da pomogne u socijalizaciji osoba sa invaliditetom, smanji manifestacije diskriminacije prema njima od strane države, zvaničnika i društva.

Država je okrenula svoj pogled ka posebnim ljudima. Mediji su govorili o pristupačnom okruženju za osobe sa invaliditetom, inkluziji, jednakim mogućnostima. Mnoge pozitivne promjene se dešavaju pred našim očima. Sama činjenica da su se na ulicama ruskih gradova pojavili veliki i mali ljudi u invalidskim kolicima, sa raznim ortopedskim uređajima, već govori da je proces počeo.

Međutim, mnogo toga ostaje da se promijeni. Prije svega, u svijesti svakog pojedinca. Da se odrasli i djeca ne plaše osoba sa invaliditetom, uključujući i cerebralnu paralizu, ne zaziru od njih na javnim mjestima, ne ponižavaju i ne vrijeđaju, svojevoljno ili nehotice, ne ignorišu njihove poteškoće. Društvo mora shvatiti da su pacijenti sa cerebralnom paralizom obični ljudi, samo što imaju svoje karakteristike, kao i svaki čovjek.

Posebni ljudi imaju iste želje i snove kao i obični ljudi. Samo da bi se ispunili i najmanji od njih, ponekad je potrebno uložiti nevjerovatne napore. Na primjer, prošetati parkom po lijepom danu, naučiti crtati ili pronaći pravog prijatelja.

Stoga im je potrebna pomoć, ne samo materijalna, već fizička, psihička. Ne milostinja, već iskreno učešće drugih. Pa ipak - partnerstva, na ravnopravnoj osnovi.

To su isti ljudi, samo uhvaćeni u nedoumici.

Nekoliko bolesti odjednom, koje se zasnivaju na anomaliji razvoja ili oštećenju mozga tokom intrauterinog razvoja djeteta, u vrijeme porođaja ili u postnatalnom periodu, nazivaju se cerebralna paraliza.

Godine 1861. William Little, ortopedski kirurg iz Engleske, prvi je opisao kliničku sliku jedne od varijanti cerebralne paralize, uzroke spastične diplegije vidio je u gladovanju kisikom u vrijeme porođaja. Ali vjerovao je da nije zahvaćen mozak, već kičmena moždina. U njegovu čast, ovaj oblik cerebralne paralize danas se ponekad naziva i "Littleova bolest".

Termin "cerebralna paraliza" uveo je u medicinsku praksu 1893. godine Sigmund Freud, u to vrijeme već poznati psihoanalitičar. Godine 1897. prvi je sastavio klasifikaciju djece, navodeći znakove cerebralne paralize. Freud je prvi opisao razvoj cerebralne paralize. Za razliku od Littlea, on je drugačije vidio etiologiju i patogenezu cerebralne paralize, uzroke patologije. Prema Freudu, nije patila samo kičmena moždina, već prije svega mozak s cerebralnom paralizom, tražio je uzroke kršenja ne samo u porođajnim ozljedama i asfiksiji. Freud je vjerovao da razvoj cerebralne paralize počinje mnogo ranije. On je prvi koji je uzrokom cerebralne paralize nazvao abnormalni intrauterini razvoj djeteta.

Znakovi i manifestacije cerebralne paralize

Od 1980. godine, prema definiciji stručnjaka Svjetske zdravstvene organizacije, znaci cerebralne paralize, kao grupa patoloških sindroma nervnog sistema, smatraju se neprogresivnim motoričkim i psihoverbalnim poremećajima. Posljedica su oštećenja mozga kod cerebralne paralize, čiji uzroci leže u postnatalnom, intranatalnom i intrauterinom periodu razvoja djeteta.

Kroz istoriju, od identifikacije znakova cerebralne paralize od strane Williama Littlea, bilo je mnogo pokušaja da se klasifikuju i pojednostave kompleksi simptoma grupe sindroma. Međutim, prema nekim znanstvenicima, nije bilo moguće izraditi jedan, jasan koncept višestruke patologije, oblika cerebralne paralize.

Općenito, težina stanja pacijenata sa cerebralnom paralizom procjenjuje se prema tri stepena oštećenja:

• blaga - moguća je potpuna socijalizacija sa određenim stepenom oštećenja kod cerebralne paralize, obuka, ovladavanje ne samo vještinama samoposluživanja, već i profesija, bavljenjem društveno korisnim radom, punim životom;
• srednji - moguća je djelomična socijalizacija, samoposluživanje uz pomoć drugih ljudi;
• teška - osoba ostaje potpuno ovisna o drugima, ne može služiti sebi bez vanjske pomoći.

Do danas se u medicinskoj praksi koristi nekoliko klasifikacija, uključujući različite oblike cerebralne paralize.

U Rusiji često koriste klasifikaciju koju je 1972. sastavila profesorka Ksenija Aleksandrovna Semenova, koju su kod nas od milja zvali "baka cerebralne paralize". Ova klasifikacija kombinuje sledeće oblike:

• atonično-astatski;
• hiperkinetički;
• hemiparetički;
• spastična diplegija;
• dvostruki hemipletik;
• mješovito.

U Evropi se obično koristi sljedeća klinička klasifikacijska shema za znakove cerebralne paralize:

• ataksična paraliza;
• diskinetička paraliza;
• spastična paraliza.

Istovremeno, diskinetički oblik ima dvije vrste cerebralne paralize, čiji se simptomi međusobno razlikuju:

• choreoathetous;
• distonic.

Spastični oblik također ima dvije mogućnosti za razvoj cerebralne paralize:

• bilateralna paraliza;
• jednostrana paraliza.

Bilateralna šteta se deli na:

• kvadriplegija;
• diplegija.

U međunarodnoj medicinskoj praksi usvojena je statistička klasifikacija ICD-10. Prema njenim riječima, sva cerebralna paraliza (ICP) se dijeli na:

• spastični - G80.0;
• spastična diplegija - G80.1;
• dječja hemiplegija - G80.2;
• diskinetički - G80.3;
• ataksičan - G80.4;
• druge vrste cerebralne paralize - G80.8;
• nespecificirana cerebralna paraliza - G80.9.

Razvoj djeteta sa cerebralnom paralizom prolazi kroz nekoliko faza.

Prvi od njih se zove "početni", traje od rođenja do šest mjeseci.

Ako se tokom nje, što je ranije moguće, postavi ispravna dijagnoza cerebralne paralize, prepiše adekvatna terapija, započne rehabilitacija, mnogo su više šanse da se izbjegnu neželjene komplikacije i ekstremni stepen invaliditeta.

Sljedeća faza, početni rezidualni, traje od šest mjeseci do 3 godine.

U ovom trenutku dijagnoza cerebralne paralize je već postavljena, stepen oštećenja mozga je jasan i predviđanja su napravljena. Ali nijedna moderna klasifikacija i predviđanja ne mogu precizno predvidjeti kompenzacijske sposobnosti mozga određenog djeteta. Pogotovo ako se pomnože upornošću samog pacijenta, trudom njegove rodbine, doktora, svih koji učestvuju u programu rehabilitacije cerebralne paralize. Upravo u tom periodu rehabilitacija cerebralne paralize daje prve plodove. Osim toga, ispravna strategija bavljenja bolešću u početnoj rezidualnoj fazi postavlja temelje za razvoj djeteta sa cerebralnom paralizom u budućnosti.

Rezidualni stadijum počinje sa 3 godine života.

Iako su organske lezije mozga ireverzibilne, a kompleks simptoma u ovom periodu se konačno formira i smatra se neprogresivnim, nastava s djecom s cerebralnom paralizom ne može se prekinuti. Uporna i dosljedna habilitacija, rehabilitacija, edukacija o cerebralnoj paralizi od velikog su značaja u bilo kojoj dobi, za djecu i odrasle. Ako provodite redovne treninge i nastavu, cerebralna paraliza se može ispraviti. Jasan dokaz za to su brojni odrasli i odrasla djeca koja su zahvaljujući obuci, habilitaciji i rehabilitaciji uspjela pobijediti cerebralnu paralizu i živjeti punim životom.

Krajem prošlog milenijuma ukrajinski naučnici Vladimir Iljič Kozjavkin i Vladimir Oleksandrovič Padko predložili su novu rehabilitacionu klasifikaciju cerebralne paralize, a simptomi motoričkih i psihoverbalnih poremećaja sistematizovani su za jedinstvenu procenu stanja pacijenata u različitim fazama rehabilitacija sa cerebralnom paralizom. Zasnovan je na procjeni tri glavna sindroma, koji u kombinaciji s dodatnim omogućavaju dijagnosticiranje cerebralne paralize. Ovo su sindromi:

• poremećaji govora;
• intelektualni poremećaji;
• poremećaji kretanja.

Sindrom poremećaja govora može se okarakterizirati:

• usporen razvoj govora;
• senzorna, motorna ili mješovita alalija;
• dislalija;
• ataksična, spastična, hiperkinetička ili mješovita dizartrija.

Sindrom intelektualnih poremećaja se definiše kao mentalna retardacija dva stepena:

• svjetlo;
• izraženo.

Sindrom poremećaja kretanja, u različitim fazama razvoja cerebralne paralize, procjenjuje se na osnovu:

• ozbiljnost - plegija (potpuno odsustvo) ili pareza (ograničenje, slabost);
• prevalencija - prema broju zahvaćenih udova;
• priroda kršenja - prema vrsti promjena u mišićnom tonusu.

Na osnovu procjene sindroma motoričkih poremećaja razlikuju se sljedeće faze kroz koje prolazi razvoj cerebralne paralize:

• faze lokomocije;
• vertikalna faza.

Faza lokomocije podijeljena je na nekoliko segmenata, od kojih svaki karakterizira određeni način kretanja u prostoru:

• nemogućnost kretanja u prostoru;
• kretanje uz pomoć okreta tijela;
• jednostavno puzanje (plastunsky);
• grčevito, nenaizmenično puzanje;
• naizmjenično, recipročno ili naizmjenično puzanje;
• klečeći;
• hodanje u uspravnom položaju, uz pomoć posebnih uređaja i uređaja;
• samostalno hodanje (patološko).

Faza vertikalizacije također ima nekoliko faza:

• nedostatak kontrole glave u ležećem položaju;
• prisutnost kontrole glave u ležećem položaju;
• sposobnost samostalnog sjedenja;
• ustajanje uz podršku;
• sposobnost ustajanja bez podrške.

Procjena stanja u različitim fazama rehabilitacije, uzimajući u obzir razvoj djeteta s cerebralnom paralizom, omogućava nam da pratimo dinamiku neuroloških sindroma, ocrtamo neposredne ciljeve i perspektive.

Svaki oblik cerebralne paralize ima simptome koji ga razlikuju od drugih. Razlike su posljedica specifičnih uzroka cerebralne paralize, prirode i obima lezija nervnog sistema. Stoga, čak iu okviru opšte forme, djeca istog uzrasta mogu imati značajne razlike u razvoju, čak i na pozadini jednog programa rehabilitacije.

Zaustavimo se opciono na glavnim oblicima i njihovim karakteristikama.

Hiperkinetički, atetotski oblik (3,3% bolesnika) prolazi kroz dvije faze formiranja neuroloških sindroma - hiperkinetički zamjenjuje distonični. Mišićni tonus se značajno razlikuje - od teške spastičnosti do hipotenzije-distonije. U pravilu se dijagnosticiraju diskinezije, ataksija, psihoverbalna retardacija. Uprkos rehabilitaciji, obuci i nastavi sa djecom sa cerebralnom paralizom ovog oblika, vremenom se formiraju deformiteti ekstremiteta, skolioza.

Ataktički oblik (9,2% pacijenata) manifestuje se sindromom "trome bebe" u prvim nedeljama nakon rođenja. Kod ovog oblika cerebralne paralize uzroci patoloških sindroma kriju se u lezijama frontalnih režnja mozga. Zastoj u motoričkom razvoju kombinira se sa smanjenjem mišićnog tonusa. Kod žustrih tetivnih refleksa primjećuje se sljedeće:

• namjerni tremor gornjih ekstremiteta;
• torzo ataksija;
• dismetrija;
• neusklađenost.

Uprkos naporima rehabilitacije, redovna nastava, sa cerebralnom paralizom ovog oblika:

• postoje velike poteškoće, često i nemogućnost vertikalizacije tijela, jer je poremećen mehanizam posturalne kontrole;
• često se razvija sindrom astazije-abazije (nemogućnost sjedenja i stajanja);
• zabilježena je gruba mentalna retardacija.

Spastične forme (do 75% pacijenata) karakteriziraju:

• povećan tonus mišića;
• povećanje tetivnih refleksa;
• klonusi;
• patološki refleksi Rossolima, Babinskog;
• inhibicija površinskih refleksa;
• nedostatak kontrole mišića
• ugnjetavanje normalne sinkineze;
• formiranje patoloških prijateljskih pokreta.

Klinička slika je različita za različite spastične oblike cerebralne paralize.

Kvadriplegiju (tetraplegiju) karakterizira kršenje mišićnog tonusa cijelog tijela, češće su ruke u većoj mjeri zahvaćene. Ako se bilježe značajne razlike u leziji, s prevlašću u gornjim udovima, govorimo o bilateralnoj hemiplegiji.

Znakovi ove spastične forme su:

• nedostatak kontrole glave;
• nemogućnost vizuelno-prostorne koordinacije;
• zbog kršenja mehanizama formiranja posturalnih refleksa, postoje veliki problemi s vertikalizacijom tijela;
• imaju poteškoća s gutanjem;
• artikulacija je teška;
• govorni problemi;
• unatoč nastavi s djecom s cerebralnom paralizom ovog spastičnog oblika, u pravilu se razvijaju deformacije udova i kralježnice, kontrakture;
• kašnjenja u psihoverbalnom razvoju različitog stepena.

Paraplegija je dominantna lezija donjih ekstremiteta, u kombinaciji sa očuvanom motoričkom funkcijom šaka, manjim ili umjerenim oštećenjem funkcionalnosti gornjih ekstremiteta. Sa sigurnim govorom i savršenom kontrolom glave, uprkos treningu i nastavi, kod cerebralne paralize ovog spastičnog oblika formira se „balerina poza“ i ima:

• fleksijske kontrakture u zglobovima koljena;
• equino-varus ili equino-valgus deformiteti stopala;
• iščašenja zglobova kuka:
• hiperlordoza lumbalne kičme;
• kifoza torakalne kičme itd.

Pacijenti s paraplegijom imaju poteškoća u učenju vještina:

• sjedišta;
• stojeći;
• hoda.

Hemiplegija je spastična lezija jedne strane tijela, u kojoj je ruka više zahvaćena. Zabilježeni su:

• kršenje funkcije hvatanja;
• ekstenzija s vanjskom rotacijom noge na strani lezije;
• pored povećanog tonusa, dolazi do povećanja tetivnih refleksa;
• čak i pod uvjetom sistematske obuke, cerebralna paraliza ovog oblika je komplicirana skraćivanjem zahvaćenih udova kako dijete raste;
• mogu nastati kontrakture ramena, lakatnih zglobova, šake, palca;
• razvijaju se kontrakture u donjem ekstremitetu, konjskom stopalu;
• visok rizik od skolioze.

Prognoza za dosljednu habilitaciju, redovnu nastavu sa djecom sa cerebralnom paralizom ovog spastičnog oblika je povoljnija u odnosu na druge. Uspješnost socijalne adaptacije korelira sa sindromima psihoverbalnih poremećaja i intelektualnih poremećaja.

Dijagnoza cerebralne paralize: značaj pravovremene dijagnoze

Rehabilitacija cerebralne paralize je uspješnija što se prije postavi ispravna dijagnoza. Iskusni pedijatar ili neurolog može uočiti čak i manje neurološke poremećaje kod novorođenčeta na osnovu:

• pažljivo ispitivanje;
• procjena refleksa;
• mjerenja vidne oštrine, sluha;
• određivanje mišićne funkcionalnosti.

Visokotehnološke moderne metode pregleda pomažu u potvrđivanju ili opovrgavanju strahova liječnika:

• Magnetna rezonanca;
• CT skener;
• elektromiografija;
• elektroneurografija;
• elektroencefalografija itd.

S obzirom da je neurološki kompleks simptoma kod cerebralne paralize praćen raznim poremećajima i patologijama, uz opservaciju neuropatologa, pacijentima su potrebne konsultacije:

• psihoterapeuti;
• epileptolozi;
• logopedi;
• otorinolaringolozi;
• okulistima itd.

Kao i oblici cerebralne paralize, uzroci kroničnih kompleksa simptoma motoričkih poremećaja su vrlo raznoliki. Među najčešćim su:

• prerano rođenje male osobe, nedonoščad (prema svjetskim statistikama, oko polovice svih epizoda cerebralne paralize je povezano s tim);
• malformacije centralnog nervnog sistema;
• oštećenje mozga kao posljedica hipoksije i ishemije;
• prenesene intrauterine virusne infekcije, uključujući herpes;
• postnatalne zarazne bolesti;
• toksične lezije;
• Rh-konflikt krvi majke i fetusa;
• Povrede CNS-a tokom porođaja i u postnatalnom periodu itd.

Zanimljiva statistika prikuplja se na popularnom forumu "Djeca-anđeli". Roditelji djece sa cerebralnom paralizom među uobičajenim uzrocima oštećenja nervnog sistema danas se nazivaju:

• nepravilna isporuka - 27,1%;
• prijevremena trudnoća - 20,2%;
• greške u reanimaciji, liječenju - 11%;
• vakcinacija - 8%;
• bolest majke tokom trudnoće i uzimanje lekova - 6,6%;
• psihoemocionalni stres budućih majki - 5,7% itd.

Kompleksno liječenje cerebralne paralize

Kada se govori o liječenju cerebralne paralize, podrazumijeva se kompleks terapijskih i rehabilitacijskih mjera koje mogu poboljšati kliničku sliku, smanjiti težinu patoloških simptoma.

Kompleksno liječenje cerebralne paralize može uključivati:

• terapija lijekovima;
• fizioterapijske metode;
• mjere rehabilitacije;
• u nekim slučajevima je indicirano hirurško liječenje.

Cerebralnu paralizu, u pravilu, kompliciraju mnoge druge patologije:

• epilepsija;
• skolioza, artritis i druge bolesti mišićno-koštanog sistema;
• hidrocefalus;
• atrofija optičkog živca i drugi poremećaji vida;
• poremećaji koordinacije pokreta;
• oštećenje sluha;
• psihoemocionalni poremećaji;
• poremećaji ponašanja;
• poremećaji govora itd.

Cilj simptomatske terapije nisu uzroci, već komplikacije cerebralne paralize

Liječenje cerebralne paralize lijekovima i nemedikamentozna terapija, u pravilu, osmišljeni su za rješavanje uobičajenih komplikacija. Integrirani pristup omogućuje izbjegavanje neželjenih scenarija za razvoj patologije, smanjenje patoloških simptoma popratnih bolesti.

Dakle, liječenje lijekovima omogućava:

• zaustaviti epileptične napade;
• minimizirati, koliko god je to moguće, metaboličke poremećaje;
• ublažavaju mišićni tonus;
• smanjiti simptome boli;
• zaustavljanje napada panike itd.

Habilitacija i rehabilitacija cerebralne paralize zasniva se na tri glavna principa:

• rani početak;
• Kompleksan pristup;
• trajanje.

Inicijalna rezidualna faza je najperspektivnija za kompenzaciju neuroloških deficita. U dobi od 6 mjeseci do 3 godine uočava se najaktivniji odgovor na programe rehabilitacije.

Individualni programi rehabilitacije za cerebralnu paralizu

Sveobuhvatni programi rehabilitacije za mlade i zrele pacijente sa lezijama CNS-a izrađuju se uzimajući u obzir:

• oblici bolesti;
• opseg perinatalnih lezija;
• individualne karakteristike;
• prateće bolesti itd.

Sveobuhvatna rehabilitacija za cerebralnu paralizu može uključivati:

• medicinske metode;
• metode socijalne i ekološke adaptacije;
• satovi logopedske terapije;
• psihoterapijske sesije;
• edukativni programi za pacijente sa cerebralnom paralizom, obuka, radna terapija itd.

Većini pacijenata sa cerebralnom paralizom potrebni su posebni uređaji, uređaji, ortopedski proizvodi koji olakšavaju život, omogućavaju kretanje posebnim osobama u svemiru. Ako se utvrdi invalidnost, za osobu sa cerebralnom paralizom, prilikom pregleda od strane specijaliste medicinske i socijalne struke, sačinjava se individualni program rehabilitacije koji može uključivati ​​različita tehnička sredstva ili pomoćna sredstva.

Oni su uslovno podeljeni u tri grupe:

• pružanje mogućnosti kretanja u prostoru (invalidska kolica, hodalice, stalci, sjedišta);
• namenjene za razvoj motoričkih sposobnosti (vertikalizatori, bicikli, stolice, ortoze, stolovi, ortopedske cipele itd.);
• olakšavanje higijene pacijenata (WC stolice, kade, itd.).

Terapija vježbanjem za cerebralnu paralizu

Fizikalna terapija ili kineziterapija za različite oblike cerebralne paralize može ublažiti negativne posljedice fizičke neaktivnosti, prisilnog nedostatka kretanja i ispraviti motoričke poremećaje.

Nastava treba da bude redovna, sistematska, tokom celog života osobe sa cerebralnom paralizom. Vrste fitnesa, smjenjivanje vježbi, opterećenja biraju kinezioterapeuti, instruktori terapije vježbanjem, zajedno sa neuropatolozima, pedijatrima, psihoterapeutima i drugim specijalistima.

Specijalni fitnes treninzi za različite forme i stepene mogu uključivati:

• medicinska gimnastika;
• gimnastičke vježbe;
• sportsko-primijenjeni trening;
• obuka na simulatorima itd.

Masaža za cerebralnu paralizu pomaže:

• optimizirati cirkulaciju krvi;
• poboljšati protok limfe;
• normalizirati metaboličke procese u mišićnom tkivu;
• poboljšati funkcionalnost različitih sistema i organa.

U kliničkoj praksi u programima rehabilitacije djece i odraslih s cerebralnom paralizom široko se koriste sljedeće tehnike masaže:

• klasična;
• segmentalno;
• tačka;
• sedativ;
• tonik;
• Monakovljev sistem.

Razvoj govora

Mnogi pacijenti sa cerebralnom paralizom imaju poremećaje govora različitog stepena. Redovne i dosljedne sesije sa logopedima pomažu:

• normalizirati tonus mišića koji pružaju artikulaciju;
• poboljšati motoričke sposobnosti govornog aparata;
• formirati pravilno govorno disanje i uskladiti ga sa artikulacijom i glasom;
• razviti optimalan zvuk, snagu glasa;
• izgladiti fonetske nedostatke, poboljšati izgovor;
• postići razumljivost govora;
• olakšati verbalnu komunikaciju itd.

Da bi pacijent sa cerebralnom paralizom adekvatno percipirao svijet oko sebe, predmete, ljude, da bi stekao predstavu o njihovim oblicima, veličinama, položaju u prostoru, mirisima, ukusima itd., potrebno je formirati potpunu percepcija informacija njegovim čulima. Važnost senzornog obrazovanja (korekcije) je u tome što omogućava:

• razvijati taktilno-motoričku, slušnu, vizuelnu i druge vidove senzorne percepcije;
• formiraju senzorne uzorke oblika, boja, veličina itd.;
• poboljšati kognitivne sposobnosti;
• ispravljaju govorne smetnje, obogaćuju vokabular.

Animal Therapy

Za rehabilitaciju djece sa cerebralnom paralizom uspješno se koriste časovi sa životinjama:

• terapija delfinima;
• kanisoterapija;
• hipoterapija itd.

U procesu komunikacije s mlađom braćom, dijete ne prima samo pozitivne emocije, živopisne utiske, koji su sami po sebi izvrstan lijek. Tokom treninga sa konjima, psima, delfinima kod dece sa različitim oblicima cerebralne paralize:

• proširenje motoričkih sposobnosti;
• pojavljuju se nove vještine i sposobnosti;
• tonus mišića je normaliziran;
• povećava se volumen pokreta;
• hiperkineza je smanjena;
• poboljšava koordinaciju;
• poboljšati govorne vještine;
• strahovi i efekti stresa nestaju;
• smanjeni su psihički poremećaji i poremećaji ponašanja itd.

Likovna nastava sa cerebralnom paralizom, nastava crtanja, modeliranja, primijenjene umjetnosti:

• obogatiti duhovni svijet djece i odraslih;
• odličan su trening senzorne percepcije;
• razviti fine motoričke sposobnosti;
• doprinose korekciji psiho-emocionalnih poremećaja;
• formirati imaginativno mišljenje;
• poboljšati sposobnost koncentracije;
• pomoći da se riješite poremećaja ponašanja.

Mali umjetnici, vajari, majstori vide plodove svog rada, uživaju u kreativnosti, uživaju u komunikaciji s ljepotom, stječu povjerenje u vlastite sposobnosti. Mnoga djeca pronalaze svoj omiljeni hobi, a kod nekih se strast za šivanjem i crtanjem razvija u glavni posao njihovog života.

Habilitacija za cerebralnu paralizu i socijalizacija osoba sa invaliditetom

Danas se u odnosu na djecu sa cerebralnom paralizom sve češće koristi termin „habilitacija“. Tačnije je, jer odražava činjenicu da, za razliku od kompleksa terapijskih i pedagoških mjera, nije usmjeren na obnavljanje izgubljenih vještina i sposobnosti (motoričkih, govornih, kognitivnih), već na njihovo stjecanje, po prvi put. Habilitacija služi socijalizaciji djece sa različitim oblicima cerebralne paralize. U procesu obuke i obrazovanja dijete savladava:

• kretanje;
• vještine brige o sebi;
• radna aktivnost;
• govor;
• senzorna percepcija itd.

Krajnji cilj habilitacije, koji, nažalost, nije uvijek ostvariv zbog stepena i obima oštećenja nervnog sistema, jeste integracija pacijenata sa cerebralnom paralizom u društvo.

Upornost u postizanju cilja, svakodnevni rad mogu mnogo toga promijeniti u životu djeteta sa cerebralnom paralizom. Za razliku od obične djece, labirintni i cervikalni tonički refleksi ometaju njihov razvoj. Patologije vida, sluha, psiho-govorni poremećaji, poteškoće sa prostornom analizom i sintezom koje prate motoričke poremećaje otežavaju učenje. Ali zahvaljujući zajedničkim naporima samog pacijenta, rodbine, doktora, nastavnika, logopeda, danas je moguće promijeniti živote mnogih osoba s cerebralnom paralizom. Oni koji su, ostajući u društvenoj izolaciji, bez mogućnosti da se osposobe i obrazuju, nekada postali bespomoćni ljudi sa teškim invaliditetom, danas se često osamostaljuju, ovladavaju profesijom, stvaraju svoje porodice.

Posebno dijete i obična škola

Doskora se školovanje djece sa cerebralnom paralizom u našoj zemlji, izuzev izolovanih slučajeva, odvijalo u specijalizovanim internatima. Popravno-obrazovne ustanove nastavljaju sa školovanjem djece sa posebnim potrebama koja ne mogu pohađati redovnu školu.

Ali danas je pravo na inkluzivno obrazovanje sadržano u strateškoj nacionalnoj doktrini Ruske Federacije. Dakle, dijete s motoričkim i psiho-govornim poremećajima, sa ograničenim predstavama o svijetu oko sebe, može dobiti inkluzivno obrazovanje, studirati u redovnoj, opšteobrazovnoj školi.

Element takmičenja, želja da budemo jednaki među jednakima, veliki je podsticaj za učenje. Svakodnevni časovi, domaći zadaci, omogućavaju vam da proširite svoje vidike, poboljšate razmišljanje, pamćenje i druge kognitivne sposobnosti. Osim toga, stječući prvo iskustvo samostalnog života izvan kuće, komunicirajući s vršnjacima, nastavnicima, dijete proširuje granice duhovnog svijeta, uči postojati u društvu, komunicirati s drugim članovima tima.

I ovo je sjajno iskustvo ne samo za posebnog dječaka ili djevojčicu, već i za sasvim običnu djecu. Uz matematiku, jezike, biologiju i druge nauke, imaju priliku da dobiju besplatnu lekciju dobrote, milosrđa, suosjećanja i uzajamne pomoći. Pod uslovom da im odrasli, nastavnici, psiholozi, koji moraju da pruže podršku djetetu sa cerebralnom paralizom u redovnoj školi, pomognu da shvate šta je „dobro“, a šta „loše“, oni će pokazati primjer filantropije.

Ako iz nekog objektivnog razloga dijete sa cerebralnom paralizom ne može pohađati opšteobrazovne ili popravne ustanove, danas postoji mogućnost školovanja kod kuće.

Tokom individualne domaće zadaće, nastavnik može posvetiti pažnju i vrijeme u potpunosti jednom učeniku. Dijete se kod kuće osjeća zaštićeno, a samim tim i opuštenije, pa mu je lakše da se koncentriše na proces učenja.

Međutim, budući da se školuje kod kuće, biće mu uskraćena mogućnost komunikacije sa vršnjacima, život u timu, samostalnost u donošenju odluka itd.

Stoga, ako mu stanje djeteta, oblik bolesti i stepen oštećenja omogućavaju inkluzivno obrazovanje, roditelji i druge odrasle osobe treba da učine sve za njegovu uspješnu integraciju u dječiji tim.

Zašto majke djece sa cerebralnom paralizom piju valerijanu prije odlaska na ljekarski pregled, a registracija invaliditeta može trajati godinama?

U invalidskim kolicima za pomoć

Državni program „Pristupačno okruženje“, koji ima za cilj da do 2016. godine omogući nesmetan pristup osoba sa invaliditetom „prioritetnim objektima i uslugama u prioritetnim oblastima života“, trebalo bi da unapredi i mehanizam državnog sistema medicinsko-socijalne ekspertize. Šta je problem sa ovom ekspertizom? Njegov prolazak često košta roditelje gorkih suza, a za porodice se pretvara u težak rad i poniženje.

Na sreću Moskovljana, imaju istu bolnicu broj 18, koja je spomenuta u vezi sa posjetom D.A. Medvedev. Tu rade svi specijalisti neophodni za pregled, postoji posebna prostorija za MSE, a majka sa bolesnim djetetom relativno bezbolno prolazi pregled. Zašto ovo nije postalo norma? Zašto je nemoguće organizovati isti rad ITU-a na bazi okružne poliklinike ili bolnice?

Nažalost, najbolniji postupak za majku i dijete sa cerebralnom paralizom sada je norma. Prvo morate proći kod pedijatra, neurologa, psihijatra, hirurga, ortopeda, oftalmologa, Laure, nakon što zakažete pregled kod svakog. Poliklinika nema uvijek sve specijaliste, što znači da ih neće biti moguće zaobići u jednom danu, ni na jednom mjestu. Ako dijete ne hoda, onda majka sa njim u naručju dolazi u ambulantu i traži od drugih pacijenata koji sjede ispred ordinacije da je puste iz reda. Da, ona ima zakonsko pravo da ide prva, ali to je ne spašava od zle volje, a ponekad i grubosti, a na kraju krajeva, majka teško bolesnog djeteta već ima dovoljno negativnih emocija u svom životu.

Nakon što svaki specijalista pregleda pacijenta i napiše svoje mišljenje, potrebno je da dođete na sastanak sa šefom dječije klinike da donesete konačni zaključak, zatim stati u kliniku za odrasle za ogromnu liniju osoba s invaliditetom u tom području i proći proceduru usaglašavanja prikupljenih dokumenata. Preporučljivo je doći bez djeteta, što znači unaprijed pronaći nekoga ko bi proveo dan sa njim, što je također problem ako porodica nema neradnu, ali jaku baku koja živi u blizini.

Ali to nije sve. Paket potpisanih papira se mora predati na prijem dokumenata za medicinsko-socijalni pregled, koji se ne nalazi u ambulanti, što znači da je ovo još jedno putovanje koje je uvijek problematično za majku djeteta sa moždanim paraliza. Natalija Koroljeva, majka devetogodišnje djevojčice sa cerebralnom paralizom i koordinatorica projekta dobrotvorne fondacije Naša djeca, rekla mi je da grad Železnodorožni, u kojem živi njena porodica, uopće nema vlastitu stručnost. Za svaki ponovni pregled ona i njena kćerka moraju otputovati u grad Elektrostal i provesti dan u redovima, prvo na pregled, a zatim na individualni rehabilitacijski program (IPR).

„I dalje imamo sreće- kaže Natalija, - Invalidnost moje Maše utvrđena je do oktobra 2021. godine do 18 godina. Ali postoje komisije u kojima se roditelji sa teško bolesnim djetetom jednostavno maltretiraju, tjerajući ih da prođu ITU svake dvije godine. .Osim toga, kada detetu sa invaliditetom, prema prepisu specijaliste, treba novo tehničko sredstvo rehabilitacije koje nije obuhvaćeno važećim IPR-om, onda se mora ponovo proći ceo postupak medicinskog i socijalnog pregleda i nova IPR biti sastavljen!doktori da je potrebno za dijete? Zašto nas opet voziti kroz cijelu ovu noćnu moru? - gorko se žale roditelji.

Registracija invaliditeta je vitalno pitanje za porodicu deteta sa cerebralnom paralizom, jer se radi o penziji i beneficijama. Sa prednostima, međutim, nije sve tako jednostavno. Ako je ranije, po zakonu, porodica imala pravo da nabavlja neophodna tehnička pomagala i rehabilitaciona pomagala (korzeti, udlage, ortoze, invalidska kolica, štake), a zatim dobija novčanu naknadu od države, onda od februara 2011. godine ovaj zakon ima nije bio na snazi, a roditelji bolesnog djeteta moraju ili uzeti ono što je država kupila na tenderu - odnosno najjeftinije i nekvalitetno - ili platiti skupo i kvalitetno iz svog džepa, zadovoljavajući se samo djelimično kompenzacija. Par visokokvalitetnih ortopedskih cipela proizvođača Persey LLC košta oko 30.000 rubalja, a naknada u moskovskoj regiji je samo 9.300. Pristupačno okruženje izvan kuće neće postati dostupno čak i ako u njemu postoje rampe, posebno opremljeni toaleti i liftovi. metro, ako porodica nema para dobar par ortopedskih cipela.

Formalni invaliditet je prilika za besplatno liječenje u saveznim i regionalnim sanatorijama i rehabilitacionim centrima. A tu porodicu sa bolesnim djetetom čeka još jedna kontradikcija između izjava ljekara i zvaničnika i surove stvarnosti. To je priznato u cijelom svijetu i kod nas: najbolje vrijeme za rehabilitaciju je od rođenja do tri godine, ali, nažalost, veliki broj rehabilitacionih centara odbija da primi djecu bez statusa invaliditeta, a često je moguće i izdavanje invaliditeta. ne ranije od tri godine, jer doktori ne žure sa dijagnozom. Ali ako rehabilitacioni centri budu dostupni deci u riziku, onda će se smanjiti broj onih koji će morati da se prijave za invaliditet u dobi od tri godine. Od koristi će imati ne samo dijete i njegova porodica, već i država, koja neće morati trošiti dodatna sredstva za izdržavanje nezdravog člana društva tokom cijelog života.

Od svih „društveno značajnih objekata“ o kojima se govori u programu „Pristupačno okruženje“, za dete je, naravno, najznačajnija obrazovna ustanova za decu, ali ne postoje posebni vrtići ili grupe za decu sa umerenom i teškom cerebralnom paralizom. boravak u običnim baštama. Kada dođe vrijeme za polazak u školu, roditelji se ponovo nalaze u situaciji da se moraju boriti za prava djeteta, proklamovana Ustavom i Zakonom Ruske Federacije „O obrazovanju“.

PMPK - Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija postaje prava noćna mora za djecu i roditelje. Po zakonu, odluka PMPK-a je savjetodavne prirode i odnosi se samo na vrstu programa: na primjer, djeca sa mišićno-koštanim smetnjama studiraju po programu 6. tipa, postoji program 7. tipa – popravni, 8. tip – pomoćni, za djeca sa dijagnostikovanim intelektualnim teškoćama.

Roditelji imaju pravo da izaberu oblik obrazovanja (škola, dom, porodica) i obrazovnu ustanovu za svoje dijete, ali vrlo često im se to uskraćuje, pozivajući se na odluku PMPK: ako u odluci piše „program 8. tipa”, onda škola 6. tipa djeteta neće uzeti. Nekoliko dana prije posjete komisiji, majke, pa čak i očevi, piju valerijanu, jer je za njih to gore od najtežeg ispita: za 20-40 minuta komunikacije sa sinom ili kćerkom stručnjaci će izvući zaključke o sposobnostima djeteta i njegovu spremnost da nauči i usvoji program. Neće uzeti u obzir djetetovo uzbuđenje uzrokovano nepoznatim okruženjem, prisustvom mnogo novih ljudi, preuzbuđenjem izazvanim dugim čekanjem u hodniku, već će njihova presuda odrediti stil života djeteta i porodice za narednih godinu dana, ili čak nekoliko godina, od njega zavisi koliko će obrazovanja biti na raspolaganju koje zaista odgovara mogućnostima deteta, da li će moći da komunicira sa vršnjacima, da učestvuje u životu dečijeg tima.

Često djeca sa cerebralnom paralizom sa očuvanim intelektualnim sposobnostima završe u školama 8. tipa, školovanju kod kuće (sa jednim gostujućim nastavnikom) ili učenju na daljinu bez mogućnosti druženja. Žalosno je to što prilikom ponovnog donošenja PMPK-a, stručnjaci imaju tendenciju da podrže odluku prethodne komisije. Istovremeno, ne postoje stalne komisije, mijenjaju se specijalisti i niko ne prati dinamiku razvoja djeteta tokom nekoliko godina. A kako je malom čovjeku da se svaki put pojavi pred novim stričevima i tetkama da pokaže šta sve može? Ovdje će čak i odrasla osoba izgubiti živce.

Postoji još jedan bolan problem. Cerebralna paraliza je često ono što se u PMPK govoru naziva "kompleksnim defektom". A sa ovim „kompleksnim karakterom“ je već prilično teško organizovati obrazovanje djeteta barem kod kuće, jer za nekoga ko ne govori, ono se ne kreće samostalno, već ima netaknut intelekt, ili hoda, govori, ali na istovremeno skoro i ne vidi, nastavni planovi i programi nisu razvijeni.

Svetlo na kraju tunela

Alla Sablina, predsjednica Naše djece, dobrotvorne fondacije za pomoć djeci sa cerebralnom paralizom, kaže: „Okruženje bez barijera u školama je divno, ali to nisu samo rampe i drugi tehnički uređaji. Sa fizičkim barijerama je lako izaći na kraj, jer su za to predviđena sredstva u federalnom budžetu. Mnogo je teže srušiti barijere u glavama ljudi, finansijska ulaganja ovdje neće moći.

Alla je potpuno u pravu, barem pročitajte recenzije o članku Anastasije Otroščenko, iz kojih je jasno da mnogi čitatelji nisu razumjeli što je inkluzija, te su bili ozbiljno zabrinuti da njihovoj zdravoj djeci prijeti pad kvalitete znanja zbog susjedstva djece sa posebnim potrebama. Ali članak vrlo razumno i razumljivo objašnjava koja je prednost ovakvog pristupa učenju za apsolutno svu djecu bez podjele na bolesnu i zdravu. Tužno je čitati recenziju majke posebnog djeteta, koja piše o tome da su njenog sina tukli drugovi iz razreda. Evo ih, barijera u glavama i odraslih i djece, za čije prevladavanje će biti potrebne godine i godine mukotrpnog rada.

A ipak ima pomaka. Već drugu godinu radi inkluziono odeljenje u srednjoj školi broj 8 u gradu Železnodorožni, Moskovska oblast. Riječ je o zajedničkom obrazovnom projektu Fondacije Naša djeca, Federalnog zavoda za razvoj obrazovanja i Ministarstva obrazovanja Moskovske regije. Troškove za opremu (posebna sedišta, specijalnu tastaturu za računare i sl.), metodičku podršku i prekvalifikaciju specijalista plaćali su dobrotvori preko Fondacije Naša deca. Status eksperimenta omogućio je smanjenje popunjenosti: u odjeljenju ima 20 učenika, od kojih su dvoje djece sa teškim oblicima cerebralne paralize koja se ne mogu samostalno kretati. Činilo bi se kao kap u moru, ali koliko je ovo iskustvo važno za sve nas. Zalaganjem roditelja, entuzijasta i filantropa stvara se obrazovni model koji će prije ili kasnije država biti prisiljena kopirati: na njega će se prebaciti cijeli civilizirani svijet, shvativši destruktivnost podjele djece na „normu“ i “ne-norma”.

„Puno smo radili sa roditeljima obične dece, držali lekcije ljubaznosti učenicima“, kaže Alla, „a danas svi primećuju kako je topao odnos među decom u razredu, kako momci pokušavaju da pomognu svojim drugovima sa ograničenim pokretima . Drugovi iz razreda propuštaju djecu sa cerebralnom paralizom kada se neko od njih razboli i nekoliko dana ne ide u školu. Čini se iznenađujućim, ali roditelji zdrave djece iz ovog razreda sada su uvjereni da inkluzija mijenja život na bolje svima, a ne samo bolesnoj djeci.

U drugom eksperimentalnom razredu škole broj 8 uči i 9-godišnja Maša Koroleva, koja ima cerebralnu paralizu složene strukture defekta. Djevojčica sa zadovoljstvom ide u školu, iako joj nije lako. Maši je teško pisati, a sada savladava tastaturu, matematika nije laka, ali kvalitet njenog novog života je neuporediv sa onim što je bio prije. Ispred stana i bolnice otvorio se cijeli svijet, pojavili su se prijatelji, voljena učiteljica, dnevnik sa zadacima, školski časovi i zabavni praznici.

Zaista želim da se barijere sruše ne samo za Mašu, već i za ostalu djecu sa cerebralnom paralizom i njihove roditelje, za društvo u cjelini, za zdrave i bolesne, jake i slabe, tako da u svakoj životnoj situaciji za svakog od nas okruženje ostaje pristupačno, a klima sunčana.

Regionalna javna dobrotvorna organizacija invalida "Promoviranje zaštite prava osoba sa invaliditetom sa posljedicama cerebralne paralize" obavještava da je pokrenuo postupak za dobrovoljnu likvidaciju organizacije zbog nedostatka sredstava za iznajmljivanje prostora za nastavak rada.
Informacija je objavljena u Biltenu državne registracije broj 48 (506) od 09.12.2015.
Osobe sa invaliditetom sa posledicama cerebralne paralize i roditelji dece sa smetnjama u razvoju mogu se obratiti za savet na e-mail: [email protected]

U skladu sa Klasifikacijama i kriterijumima tokom ITU, koji su na snazi ​​od 2. februara 2016. godine, uspostavljeni su novi Kriterijumi za utvrđivanje grupa invaliditeta i kategorije „dete sa invaliditetom“ (Naredba Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 17. decembra 2015. br. 1024n). Dodatak Naredbi sadrži kvantitativni sistem za procjenu težine upornih povreda funkcija ljudskog tijela uzrokovanih bolestima, u procentima (u zavisnosti od njihovog oblika i težine toka).

Cerebralna paraliza uključena u SCROLL bolesti, defekti, ireverzibilne morfološke promene, disfunkcije organa i sistema tela..., odobreno pod ICD-10 šifrom - G80.

Za vas, Elena, prilažem tabelu korelacija za procjenu težine povreda kod cerebralne paralize u postocima.

KVANTITATIVNI SISTEM
OCJENA STEPENA IZRAŽAVLJENOSTI TRAJNIH FUNKCIONALNIH POREMEĆAJA
LJUDSKOG TIJELA UZROKOVANOG BOLESTI,
POSLEDICE POVREDA ILI DEFEKATA (U PROCENTU,
S OBZIROM NA KLINIČKE I FUNKCIONALNE KARAKTERISTIKE
TRAJNI POREMEĆAJI FUNKCIJE LJUDSKOG TIJELA)

Dodatak
na klasifikacije i kriterijume,
koristi u implementaciji
medicinske i socijalne ekspertize
građana po saveznoj državi
medicinske i socijalne ustanove
ispitivanje, odobreno naredbom
Ministarstvo rada i socijalnog staranja
zaštite Ruske Federacije
od 17. decembra 2015. godine N 1024n
(izvodi)

CEREBRALNA PARALIZA

Napomena uz podtačku 6.4.

Kvantitativna procjena težine upornih poremećaja funkcija ljudskog tijela zbog cerebralne paralize (ICP) temelji se na kliničkom obliku bolesti; priroda i težina poremećaja kretanja; stepen povrede hvatanja i zadržavanja predmeta (jednostrano ili obostrano oštećenje ruke); stepen povrede oslonca i kretanja (jednostrano ili bilateralno kršenje); prisutnost i ozbiljnost poremećaja jezika i govora; stepen mentalnog poremećaja (blago kognitivno oštećenje; blaga mentalna retardacija bez poremećaja jezika i govora; blaga mentalna retardacija u kombinaciji sa dizartrijom; umjerena mentalna retardacija; teška mentalna retardacija; duboka mentalna retardacija); prisutnost i težina pseudobulbarnog sindroma; prisutnost epileptičkih napadaja (njihova priroda i učestalost); svrsishodnost aktivnosti koja odgovara biološkoj starosti; produktivnost aktivnosti; potencijalne sposobnosti djeteta u skladu sa biološkom dobi i strukturom motoričkog defekta; mogućnost realizacije potencijalnih sposobnosti (faktori koji doprinose implementaciji, faktori koji ometaju implementaciju, faktori

Proverite sa lekarima: kako oni kvantifikuju (u procentima) poremećaje izazvane ovom bolešću kod Vašeg deteta?

Ovo je veoma bitan, jer se sada, prilikom utvrđivanja invaliditeta, stepen ozbiljnosti upornih povreda tjelesnih funkcija procjenjuje u procentima i postavlja se u rasponu od 10 do 100, u koracima od 10 posto.

isticati se 4 stepena ozbiljnosti upornih poremećaja tjelesnih funkcija osoba:

VAŽAN DODATAK

Često roditelji pitaj: Ali gdje saznati zašto ne daju za život? Uostalom, nema nikakvih promjena, na injekcijama svaki dan transplantacija je u pitanju. Kada i kako to postići?

odgovaram:

Što se tiče takozvanog „trajnog invaliditeta“, onda, naravno, ne govorimo o utvrđivanju „doživotnog“ invaliditeta za dete. Za roditelje je bitno ostvariti uspostavljanje kategorije „dete invalid“ do 18. godine, a potom – utvrđivanje invalidnosti „bez preispitivanja“ – ali već kao dete sa invaliditetom od detinjstva, jer . sve osobe kojima je dodijeljena kategorija "djete s invaliditetom" nakon navršenih 18 godina podliježu ponovnom ispitivanju (već u "odraslom" ITU birou). Tamo možete tražiti osnivanje grupe invalidnosti „bez roka za ponovni ispit“.
Nažalost, kako je procedura provođenja ITU-a „poboljšana” (sa stanovišta zvaničnika), roditelji to sve više doživljavaju kao prilično ponižavajući postupak, jer prinuđeni su da dokazuju da je njihovo dijete invalid, a doktori stručnog biroa prilično pristrasno procjenjuju stepen ograničenja životne aktivnosti djeteta.

Čime se voditi i što trebate znati kada provodite pregled djeteta s invaliditetom sa bilo kojom bolešću (od 2016.)?

• PRAVILA priznanje osobe kao osobe sa invaliditetom (odobreno Uredbom Vlade Ruske Federacije od 20. februara 2006. br. 95 i onim njenim stavovima da stupio na snagu 1. januara 2016. godine(uvedeno).
• SCROLL bolesti, defekti, nepovratne morfološke promjene, disfunkcije organa i sistema tijela, kod kojih se građanima utvrđuje grupa invaliditeta bez navođenja perioda preispitivanja (kategorija "djete s invaliditetom" do navršene 18. godine života građanina). najkasnije 2 godine od prvobitnog priznavanja osobe sa invaliditetom (ustanovljavanje kategorije „dijete sa invaliditetom“) (uvedeno).
• KLASIFIKACIJE I KRITERIJUMI, koristi se u sprovođenju medicinskog i socijalnog pregleda građana od strane saveznih državnih institucija medicinskog i socijalnog pregleda (odobreno naredbom Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 17. decembra 2015. br. 1024n)

U nedostatku pozitivnih rezultata rehabilitacije ili habilitacijske aktivnosti koje je dijete (građanin) obavilo prije nego što je upućeno na medicinsko-socijalni pregled, moguće je ostvariti utvrđivanje kategorije „dijete s invaliditetom“ prije nego što građanin navrši 18 godina: to se mora izdati u uputstvu za ITU koji je građaninu izdala medicinska organizacija koja mu pruža medicinsku negu, ili u medicinskoj dokumentaciji (u slučaju slanja djeteta na ponovni pregled).

Ako prilikom ponovnog pregleda djeteta ljekar konstatuje da ograničenja djetetovog života koja su uočena pri prvom pregledu ne samo da su sačuvana, već se ne mogu otkloniti ili smanjiti tokom rehabilitacijskih/habilitacijskih mjera, tada evidentna je ireverzibilnost bolesti djeteta, te se može preporučiti utvrđivanje invaliditeta do 18. godine.
Prema PRAVILNIKU, invalidnost I grupe utvrđuje se na 2 godine, II i III grupe - na 1 godinu. Preispitivanje invalida I grupe vrši se 1 put u 2 godine, invalida II i III grupe - 1 put godišnje, a dece sa invaliditetom - 1 put u periodu za koji se utvrđuje kategorija "dijete sa invaliditetom". za dijete (stav 39. Pravilnika).

Kategorija "dijete sa invaliditetom" utvrđuje se na 1 godinu, 2 godine, 5 godina, odnosno do navršenih 18 godina života građanina. Na 5 godina ova kategorija se utvrđuje ponovnim pregledom u slučaju postizanja prve potpune remisije maligne neoplazme, uključujući bilo koji oblik akutne ili kronične leukemije (tačka 10. Pravilnika)

Kada se utvrđuje grupa invaliditeta bez navođenja popravnog roka (kategorija „dijete sa invaliditetom“ do navršene 18. godine života građanina)?

Evo mogućih opcija (klauzula 13 PRAVILA):

1. Ne kasnije od 2 godine nakon inicijalnog pregleda - kada su ograničenja u životu djeteta povezana sa bolestima, manama, disfunkcijama organa i sistema tijela prema LISTI bolesti.

2. Ne kasnije od 4 godine nakon inicijalnog priznavanja djeteta kao osobe sa invaliditetom - u slučaju da je u toku rehabilitacijskih ili habilitacijskih mjera nemoguće dalje otkloniti ili smanjiti stepen ograničenja životne aktivnosti djeteta.

Praksa je pokazala da tokom 4 godine lekari i stručnjaci ITU koji mogu da sastave i insistiraju na sprovođenju programa dodatnog pregleda deteta akumuliraju činjenice koje potvrđuju ireverzibilnost njegove bolesti.

3. Ne kasnije od 6 godina nakon inicijalnog utvrđivanja kategorije "dijete s invaliditetom" - u slučaju rekurentnog ili komplikovanog tijeka maligne neoplazme u djece, uključujući bilo koji oblik akutne ili kronične leukemije, kao i u slučaju dodavanja drugih bolesti koje otežavaju tok maligne neoplazme.

4. Možda je to slučaj i sa početnim priznanjem djeteta kao invalida(kao što smo gore spomenuli) - u slučaju otkrivanja nemogućnosti otklanjanja ili smanjenja ograničenja njegovog života prije slanja na medicinsko-socijalni pregled, tj.

Utvrđene su bolesti koje se ne mogu izliječiti savremenim metodama,

Postoje dokumenti koji potvrđuju nedostatak pozitivne dinamike provedenih mjera rehabilitacije/habilitacije.

Glavno je da sada, koristeći LISTU bolesti, defekata, nepovratnih morfoloških promjena..., možete riješiti ovaj problem 2 godine ranije, spašavajući dijete i sebe od brojnih procedura. LISTA obuhvata 23 grupe najčešćih bolesti i defekata koji uzrokuju invalidnost, a na osnovu kojih (već nakon ponovnog pregleda) možete insistirati na utvrđivanju invaliditeta djetetu prije nego što navrši 18 godina.

Cerebralna paraliza - ova skraćenica plaši sve roditelje i često zvuči kao rečenica. Međutim, kada dobiju takvu dijagnozu, roditelji djeteta ne bi trebali odustati, već su jednostavno dužni oglasiti alarm. Ovu strašnu dijagnozu treba dovesti u pitanje i utvrditi prave uzroke koji dovode do narušavanja motoričkih funkcija djeteta. Činjenica je da pedijatrijski neuropatolozi ovu dijagnozu, koja im je poznata, obično postavljaju od prve godine djetetovog života – kada se pojave prvi znaci paralize i pareze. Međutim, dubokim naučnim i praktičnim istraživanjima pokazalo se da je dijagnoza cerebralne paralize vrlo uslovna, netačna dijagnoza. Kako napominje Anatolij Petrovič Efimov, traumatolog-ortoped-neurorehabilitolog, doktor medicinskih nauka, profesor, generalni direktor Međuregionalnog centra za restorativnu medicinu i rehabilitaciju u Nižnjem Novgorodu, „cerebralna paraliza još nije kazna, jer 80% slučajeva može izliječiti do potpunog oporavka djeteta. Ako se to uradi na vrijeme, kako pokazuje moja medicinska praksa, djeca mlađa od 5 godina se u 90% slučajeva izliječe i idu u školu zajedno sa običnom djecom.

Cerebralna paraliza se ne dešava bez uzroka. Kada se pojavi bilo kakav razgovor od strane doktora o opasnosti od cerebralne paralize ili cerebralne paralize, roditelji treba da urade sledeće.
Prije svega, roditelji trebaju zajedno sa ljekarom otkriti uzroke cerebralne paralize, ako doktor insistira na ovoj dijagnozi. A tih razloga je malo, a u svakoj bolnici mogu se ustanoviti za jednu ili dvije sedmice. Postoji samo šest uzroka koji dovode do cerebralne paralize.

Prvi razlog su nasledni genetski faktori. Svi poremećaji koji se nalaze u genetskom aparatu roditelja zaista se mogu manifestovati u vidu cerebralne paralize kod deteta.

Drugi razlog- ovo je ishemija (poremećena opskrba krvlju) ili hipoksija (nedostatak kisika) fetalnog mozga. Ovo je faktor kiseonika, nedostatak kiseonika u mozgu deteta. I jedno i drugo se može javiti tokom trudnoće ili tokom porođaja kao posledica raznih vaskularnih poremećaja i krvarenja.

Treći razlog- Ovo je zarazni faktor, odnosno mikrobni. Prisustvo kod deteta u prvim danima i prvim nedeljama ili mesecima života bolesti kao što su meningitis, encefalitis, meningoencefalitis, arahnoiditis, koje se javljaju sa visokom temperaturom, teškim opštim stanjem deteta, sa lošim nalazima krvi ili likvora, sa otkrivanje specifičnih mikroba koji su uzročnici zarazne bolesti.

Četvrti razlog- to su djelovanja toksičnih (otrovnih) faktora, otrovnih lijekova na tijelo buduće osobe. Najčešće se radi o uzimanju jakih droga od strane žene tokom trudnoće, radu trudnice u opasnim radnim uslovima, u hemijskoj industriji, u kontaktu sa zračenjem ili hemikalijama.

Peti razlog je fizički faktor. Utjecaj visokofrekventnih elektromagnetnih polja na fetus. Zračenje, uključujući rendgen, zračenje i druge fizičke štetne faktore.

Šesti razlog- ovo je mehanički faktor - porođajna trauma, trauma prije porođaja ili ubrzo nakon njih.

U svakoj poliklinici se za jednu do dvije sedmice mogu u potpunosti procijeniti osnovni uzroci paralize moždanih funkcija. Praksa pokazuje da pedijatrijski neuropatolozi vole dijagnosticirati i tražiti samo infektivne ili ishemijske uzroke oštećenja mozga kod djeteta. Često se dijagnosticira virusna ili infektivna lezija mozga. Doktori obraćaju pažnju i na nedostatak kiseonika zbog vaskularnih poremećaja, iako je većina vaskularnih poremećaja i krvarenja upravo traumatska, jer mladi krvni sudovi kod novorođenčadi ne mogu sami da popucaju, kao kod starih 80-90 godina, pa nema tipičan moždani udar kod djece. Plovila kod novorođenčadi i djece su mekana, elastična, gipka, prilagodljiva, stoga je duboko pogrešno objašnjavati uzroke cerebralne paralize vaskularnim poremećajima. Najčešće su uzrokovane traumatskim uzrocima. Važnost utvrđivanja osnovnog uzroka bolesti je da od toga zavisi cjelokupni program daljeg liječenja i životna prognoza djeteta.

Cerebralna paraliza je podijeljena u tri grupe.

Prva grupa- Prava cerebralna paraliza, nije stečena. Bolest je nasljedna, urođena, primarna, kada je u trenutku rođenja djeteta njegov mozak zaista duboko zahvaćen genetskim poremećajima ili poremećajima embrionalnog razvoja. Nerazvijen je, manjeg je veličine i volumena, slabije su izražene konvolucije mozga, nerazvijena je kora velikog mozga, nema jasne diferencijacije sive i bijele tvari, postoji niz drugih anatomskih i funkcionalnih poremećaja mozga. Ovo je primarni, tj. prava infantilna cerebralna paraliza. Mozak u trenutku rođenja je biološki i intelektualno defektan, paraliziran.

Primarna cerebralna paraliza nastaje zbog:
1) nasljedni uzroci;
2) djelovanje različitih štetnih faktora tokom embrionalnog (intrauterinog) razvoja djeteta;
3) teške porođajne traume, često nespojive sa životom.
Ali ako je takvo dijete nekim čudom oživljeno i spašeno, stanje mozga ili kičmene moždine ostaje nespojivo s normalnim razvojem.
Takve djece je oko 10%.

Druga grupa- Prava cerebralna paraliza, ali stečena. Djeca sa takvom dijagnozom su također oko 10%. Riječ je o djeci sa stečenim smetnjama u razvoju. Među uzrocima su teške porođajne traume, na primjer duboko krvarenje tokom porođaja sa odumiranjem dijelova mozga, ili traumatski učinak toksičnih supstanci, posebno anestezije, kao i teška infektivna oštećenja mozga sa gnojnim meningoencefalitisom i sl. Uzroci, koji zahvataju mozak i nervni sistem djeteta, formiraju tešku sliku cerebralne paralize, ali oni više nisu nasljedne i embrionalne prirode, za razliku od prve grupe pacijenata sa cerebralnom paralizom, već stečeni. Unatoč težini lezije, djeca se mogu prilagoditi samostalnom kretanju i hodanju kako bi se kasnije sama služila. Njihova svakodnevna rehabilitacija je moguća tako da je njihovo kretanje samostalno, tako da ih ne treba nositi na rukama, jer to ne mogu učiniti stariji roditelji, a tijelo djeteta naraste do značajne težine muškarca ili žene.

Treća grupa- ICP nije istinito stečen. Ovo je lažna, pseudocerebralna paraliza, ili sekundarni sindrom stečene cerebralne paralize, mnogo veća grupa. U trenutku rođenja, u ovom slučaju, dječji mozak je bio biološki i intelektualno kompletan, ali kao rezultat djelovanja, prije svega, javljaju se porođajne ozljede, smetnje u različitim dijelovima mozga, što dovodi do naknadne paralize pojedinih funkcija. . 80% djece pati od stečene cerebralne paralize. Izvana se takva djeca malo razlikuju od djece s pravom cerebralnom paralizom, osim jedne stvari - njihov intelekt je očuvan. Stoga se može tvrditi da sva djeca pametne glave, sa sigurnim intelektom, nikada nisu djeca sa pravom cerebralnom paralizom. Zbog toga su sva ova djeca vrlo perspektivna za oporavak, jer je kod njih uzrok sindroma nalik cerebralnoj paralizi uglavnom bila porođajna ozljeda - teška ili umjerena.
Uz porođajne ozljede, uzrok sekundarne (stečene) cerebralne paralize su kisikovo gladovanje mozga u trudnoći, blage krvarenja u mozgu, izloženost toksičnim tvarima i fizički nepovoljni faktori.

Osim dijagnoze cerebralne paralize, vrijedi se osvrnuti na dijagnozu „prijetnje cerebralne paralize“. Postavlja se uglavnom u prvoj godini života djeteta. Istovremeno, potrebno je uzeti u obzir: dok se ne identifikuju glavni uzroci paralize nervnog sistema, mišićno-koštanog sistema, dok se ne sprovede savremeni sveobuhvatni pregled deteta, i dok se normalni, prirodni Došli su termini za pojavu hodanja, nemoguće je prerano postaviti dijagnozu "prijetnje cerebralne paralize". Za ovakvu decu mlađu od godinu dana potrebno je mnogo mučiti, pre svega, roditeljima, savetovati ih u najboljim centrima, kod najboljih lekara kako bi se konačno shvatili izgledi za razvoj ovakve bolesti u dijete.

Važna i brojna grupa pacijenata sa dijagnozom cerebralne paralize su djeca sa tzv. sekundarnom cerebralnom paralizom, odnosno ta djeca u početku u trenutku rođenja nisu imala razloga za postavljanje dijagnoze cerebralne paralize. Priroda takvih bolesti ne stvara. odakle dolaze? Ispostavilo se da sva ova djeca imaju samo bolesti nalik cerebralnoj paralizi, sa posljedicama porođajnih ozljeda ili drugih patoloških faktora. Ali zbog nepravilnog liječenja, do 7-10 godina postaju djeca sa sekundarnom cerebralnom paralizom - apsolutno neperspektivna, s nepovratnim funkcionalnim poremećajima, s medicinskim i biološkim posljedicama, odnosno teškim invalidima. Ova grupa djece u potpunosti leži na savjesti ljekara. Iz različitih razloga, godinama su liječeni režimom liječenja cerebralne paralize, a da se ne utvrde pravi uzroci razvoja poremećaja kretanja i drugih poremećaja. Što se tiče liječenja cerebralne paralize, koristili su moćne lijekove koji djeluju na mozak, prepisivali neadekvatne fizioterapije, prije svega električne procedure, neopravdano koristili manualnu terapiju, propisivali aktivnu masažu onih dijelova tijela gdje je to nepoželjno, koristili metode čipiranja, kao u liječenju prave cerebralne paralize, metode elektrostimulacije, propisani hormonski lijekovi itd. Dakle, nepravilan tretman koji se sprovodi godinama (5, 7, 10 godina) formira veliku grupu invalida sa sekundarnom infantilnom paralizom. Ova grupa djece je veliki grijeh moderne medicine. Prije svega, dječja neurologija. Roditelji to moraju znati kako bi spriječili dalje formiranje takve grupe pacijenata u našem društvu kao što su djeca sa cerebralnom paralizom neistinite, stečene, sekundarne prirode. Uz pravu savremenu dijagnostiku, uz pravi rehabilitacijski tretman, sva ova djeca mogu se vratiti u normalno stanje, tj. mogu savladati određenu radnu specijalnost, ovisno o dobi i vremenu početka adekvatne rehabilitacije.

Kako se roditelji djeteta trebaju ponašati kada im se dijagnosticira "prijetnja cerebralne paralize" ili "cerebralna paraliza"?

Prije svega, nemojte odustati. Trebali bi znati da pored tradicionalnih neuroloških režima liječenja cerebralne paralize, u Rusiji postoji mogućnost preciznog dijagnosticiranja pravih uzroka cerebralne paralize. I isto tako razlikovati pravu cerebralnu paralizu od stečenih, pravih uzroka koji dovode do paralize mozga, od uzroka koji privremeno paralizuju, tj. tako da su paralizirajući poremećaji reverzibilni. Posebno je efikasna grupa djece koja su dobila cerebralnu paralizu kao rezultat porođajne traume, jer su mnoge posljedice traume reverzibilne. A reverzibilnost znači izlječivost. Stoga se cerebralna paraliza uzrokovana porođajnom traumom liječi na način da dijete ima izglede za oporavak u bilo kojoj dobi. Iako treba napomenuti da što se ranije započne sa lečenjem, to je efikasnije. Najbolja izlječivost uočena je kod djece mlađe od 5 godina - u 90% slučajeva, do 10 godina - oko 60%. Nakon 10 godina, zbog činjenice da su djeca zapuštena, odnosno da se u njihovom tijelu do tada javljaju mnogi fiziološki poremećaji, i to ne samo u mozgu, već i u kostima, zglobovima, mišićima i drugim organima, ona se već oporavljaju. lošije. Ali sigurno će biti vraćeni na nivo samostalnog kretanja i samoposluživanja. Ovi pacijenti trebaju primjenjivati ​​i aktivno se uključiti u sve metode porodične rehabilitacije kod kuće dok se ne pojavi pozitivan krajnji rezultat. Naravno, što je dijete starije, potrebno je više vremena za oporavak. Ali u svakom slučaju, ne možete stati i da biste postigli željene rezultate, morate vježbati kod kuće. Rehabilitacija je za sve uzraste.

Ekaterina SERGEEVA

Sa dijagnozom cerebralne paralize (infantilna cerebralna paraliza) živim od rođenja. Tačnije, od prve godine (otprilike tada su doktori konačno utvrdili ime onoga što mi se dešava). Završio sam specijalnu školu za djecu sa cerebralnom paralizom i nakon 11 godina došao da radim tamo. Od tada je prošlo već 20 godina... Prema najkonzervativnijim procjenama, znam manje više blizu, više od pola hiljade cerebralne paralize. Mislim da je to dovoljno da se razbiju mitovi u koje su skloni vjerovati oni koji se prvi put susreću s ovom dijagnozom.

Mit prvi: cerebralna paraliza je ozbiljna bolest

Nije tajna da su mnogi roditelji, čuvši ovu dijagnozu od doktora, šokirani. Pogotovo posljednjih godina, kada se u medijima sve češće govori o osobama sa teškom cerebralnom paralizom – o korisnicima invalidskih kolica sa oštećenjima ruku i nogu, nerazgovijetnim govorom i stalnim nasilnim pokretima (hiperkineza). Nisu svjesni da mnogi oboljeli od cerebralne paralize normalno govore i samouvjereno hodaju, a u blažim oblicima se nimalo ne ističu među zdravim osobama. Odakle dolazi ovaj mit?

Kao i mnoge druge bolesti, cerebralna paraliza varira od blage do teške. Zapravo, to nije čak ni bolest, već čest uzrok brojnih poremećaja. Njegova suština je da u trudnoći ili porođaju na dojenče utiču određeni dijelovi moždane kore, uglavnom oni koji su odgovorni za motoričke funkcije i koordinaciju pokreta. To uzrokuje cerebralnu paralizu - kršenje pravilnog funkcioniranja pojedinih mišića, sve do potpune nemogućnosti kontrole nad njima. Doktori imaju više od 1000 faktora koji mogu pokrenuti ovaj proces. Očigledno, različiti faktori izazivaju različite efekte.

Tradicionalno, postoji 5 glavnih oblika cerebralne paralize, plus mješoviti oblici:

Spastična tetraplegija- najteži oblik, kada pacijent zbog prevelike napetosti mišića ne može kontrolirati ni ruke ni noge i često osjeća jake bolove. Od nje boluje samo 2% osoba sa cerebralnom paralizom (u daljem tekstu statistika je preuzeta sa interneta), ali se o njima najčešće govori u medijima.

Spastična diplegija- oblik u kojem su teško zahvaćeni gornji ili donji udovi. Noge češće pate - osoba hoda polusavijenih koljena. Littleovu bolest, naprotiv, karakteriziraju teška oštećenja ruku i govora s relativno zdravim nogama. Posljedice spastične diplegije ima 40% cerebralne paralize.

At hemiplegični oblik zahvaćene su motoričke funkcije ruke i noge na jednoj strani tijela. 32% ima svoje znakove.

Kod 10% osoba sa cerebralnom paralizom glavni oblik je diskinetički ili hiperkinetički. Karakteriziraju ga snažni nevoljni pokreti - hiperkineza - u svim udovima, kao iu mišićima lica i vrata. Hiperkinezije se često nalaze u drugim oblicima cerebralne paralize.

Za ataksičan oblik karakterizira smanjen tonus mišića, spori spori pokreti, jaka neravnoteža. Uočava se kod 15% pacijenata.

Dakle, beba je rođena sa jednim od oblika cerebralne paralize. A onda se uključuju i drugi faktori – faktori života, koje, kao što znate, svako ima svoje. Stoga je ono što mu se dogodi nakon godinu dana ispravnije nazvati posljedicama cerebralne paralize. Oni mogu biti potpuno različiti čak i unutar istog oblika. Poznajem osobu sa spastičnom diplegijom nogu i prilično jakom hiperkinezom, koja je diplomirala na odsjeku za mehaniku i matematiku Moskovskog državnog univerziteta, predaje na institutu i ide na planinarenje sa zdravim ljudima.

Sa cerebralnom paralizom se, prema različitim izvorima, rađa 3-8 beba od 1000. Većina (do 85%) ima blagu i umjerenu težinu bolesti. To znači da mnogi ljudi jednostavno ne povezuju posebnosti svog hoda ili govora sa „strašnom“ dijagnozom i vjeruju da u njihovom okruženju nema cerebralne paralize. Dakle, jedini izvor informacija za njih su objave u medijima, koji nikako ne teže objektivnosti...

Mit drugi: cerebralna paraliza je izlječiva

Za većinu roditelja djece sa cerebralnom paralizom ovaj mit je izuzetno privlačan. Ne razmišljajući o tome da se poremećaji mozga danas ne mogu nikako ispraviti, zanemaruju „neefikasne“ savjete običnih liječnika, trošeći svu svoju ušteđevinu i prikupljajući ogromne svote uz pomoć dobrotvornih fondova kako bi platili skupi kurs na sljedećem popularni centar. U međuvremenu, tajna ublažavanja posljedica cerebralne paralize nipošto nije toliko u modernim procedurama koliko u stalnom radu s bebom od prvih sedmica života. Kupke, obične masaže, igre s ispravljanjem nogu i ruku, okretanjem glave i razvojem tačnosti pokreta, komunikacija - to je osnova koja u većini slučajeva pomaže djetetovom tijelu da djelomično nadoknadi kršenja. Uostalom, glavni zadatak ranog liječenja posljedica cerebralne paralize nije ispravljanje samog defekta, već sprječavanje abnormalnog razvoja mišića i zglobova. A to se može postići samo svakodnevnim radom.

Mit treći: cerebralna paraliza ne napreduje

Tako se tješe oni koji su suočeni sa blagim posljedicama bolesti. Formalno, to je istina - stanje mozga se zapravo ne mijenja. Međutim, čak i blagi oblik hemiplegije, gotovo nevidljiv za druge, do 18. godine neminovno uzrokuje zakrivljenost kralježnice, što je, ako se ne liječi, direktan put do rane osteohondroze ili intervertebralne kile. A to je jaka bol i ograničena pokretljivost do nemogućnosti hodanja. Svaki oblik cerebralne paralize ima slične tipične posljedice. Jedina je nevolja što u Rusiji ovi podaci praktički nisu generalizirani, pa stoga niko ne upozorava rastuću cerebralnu paralizu i njihove rođake na opasnosti koje čekaju u budućnosti.

Roditelji mnogo bolje znaju da zahvaćena područja mozga postaju osjetljiva na opće stanje tijela. Privremeno povećanje spastičnosti ili hiperkinezije može uzrokovati čak i banalnu gripu ili skok tlaka. U rijetkim slučajevima, nervni šok ili teška bolest uzrokuje nagli dugotrajni porast svih posljedica cerebralne paralize, pa čak i pojavu novih.

Naravno, to ne znači da osobe sa cerebralnom paralizom treba držati u uslovima staklene bašte. Naprotiv: što je ljudsko tijelo jače, lakše se prilagođava nepovoljnim faktorima. Međutim, ako postupak ili fizička vježba redovito izazivaju, na primjer, povećanje spastičnosti, treba ih napustiti. Ni u kom slučaju ne smijete ništa raditi kroz "ne mogu"!

Roditelji treba da obrate posebnu pažnju na stanje djeteta od 12 do 18 godina. U ovom trenutku čak i zdrava djeca doživljavaju ozbiljno preopterećenje zbog posebnosti restrukturiranja tijela. (Jedan od problema ovog uzrasta je rast skeleta koji nadmašuje razvoj mišićnog tkiva.) Znam nekoliko slučajeva kada su djeca koja hodaju, zbog problema sa zglobovima koljena i kuka u ovom uzrastu, sjedila u kolicima, i zauvek. Zato zapadni ljekari ne preporučuju stavljanje na noge djece od 12-18 godina ako prije nisu hodala.

Mit četvrti: sve od cerebralne paralize

Posljedice cerebralne paralize su vrlo različite, a njihova lista je ograničena. Međutim, rođaci ljudi s ovom dijagnozom ponekad smatraju da je cerebralna paraliza uzrok ne samo poremećaja motoričkih funkcija, vida i sluha, već i pojava kao što su autizam ili sindrom hiperaktivnosti. I što je najvažnije, vjeruju: vrijedi izliječiti cerebralnu paralizu - a svi ostali problemi će se sami riješiti. U međuvremenu, čak i ako je cerebralna paraliza zaista postala uzrok bolesti, potrebno je liječiti ne samo nju, već i određenu bolest.

Tokom porođaja, Silvesteru Stalloneu su djelimično oštećeni facijalni nervni završeci – dio glumčevih obraza, usana i jezika ostao je paraliziran, međutim, nerazgovjetan govor, smiješak i velike tužne oči kasnije su postali obilježje.

Posebno je smiješna rečenica "Imaš cerebralnu paralizu, šta hoćeš!" zvuci u ustima doktora. Više od jednom ili dvaput čuo sam to od doktora raznih specijalnosti. U ovom slučaju moram strpljivo i uporno objašnjavati da želim isto što i svaka druga osoba - da sebi olakšam stanje. Po pravilu, doktor odustane i prepiše procedure koje su mi potrebne. U ekstremnim slučajevima, odlazak do menadžera pomaže. Ali u svakom slučaju, suočena s ovom ili onom bolešću, osoba s cerebralnom paralizom mora biti posebno pažljiva prema sebi i ponekad zatražiti od liječnika neophodan tretman kako bi se smanjio negativan utjecaj zahvata.

Mit 5: Osobe sa cerebralnom paralizom ne vode nikuda

Ovdje je izuzetno teško bilo šta tvrditi na osnovu statistike, jer pouzdanih podataka jednostavno nema. Međutim, sudeći po maturantima masovne nastave specijalne internate broj 17 u Moskvi, gdje radim, tek rijetki ostaju kod kuće nakon škole. Otprilike polovina upisuje specijalizirane fakultete ili odjele univerziteta, trećina ide na obične univerzitete i fakultete, neki odmah na posao. U budućnosti se najmanje polovina diplomaca zaposli. Ponekad se djevojke nakon diplomiranja brzo udaju i počnu “raditi” kao majke. Sa diplomcima odeljenja za decu sa mentalnom retardacijom situacija je složenija, ali i tu oko polovina diplomaca nastavlja školovanje na specijalizovanim fakultetima.

Ovaj mit šire uglavnom oni koji nisu u stanju da trezveno procene svoje sposobnosti i žele da studiraju ili rade tamo gde je malo verovatno da će moći da ispune uslove. Dobivši odbijenicu, takvi ljudi i njihovi roditelji se često obraćaju medijima, pokušavajući da se snađu nasilno. Ako čovjek zna mjeriti želje sa mogućnostima, on se snalazi bez obračuna i skandala.

Ilustrativan primjer je naša maturantica Ekaterina K., djevojčica sa teškim oblikom Littleove bolesti. Katya hoda, ali može raditi na računaru samo jednim prstom lijeve ruke, a njen govor razumiju samo vrlo bliski ljudi. Prvi pokušaj da se upiše na fakultet kao psiholog nije uspio - nakon što su pogledali neobičnu kandidatkinju, nekoliko nastavnika je reklo da su odbili da je podučavaju. Godinu dana kasnije, djevojka je upisala Akademiju za štampu na uredničkom odjelu, gdje je bilo učenje na daljinu. Studija je prošla tako dobro da je Katya počela zarađivati ​​dodatni novac polažući testove za svoje drugove iz razreda. Nije uspjela dobiti stalni posao nakon diplomiranja (jedan od razloga je nedostatak radne preporuke ITU). Međutim, s vremena na vrijeme radi kao moderator obrazovnih sajtova na brojnim univerzitetima u glavnom gradu (za drugu osobu se sklapa ugovor o radu). A u slobodno vrijeme piše poeziju i prozu, objavljuje radove na vlastitoj web stranici.

Suvi ostatak

Šta mogu savjetovati roditeljima koji su saznali da njihova beba ima cerebralnu paralizu?

Prije svega, smirite se i pokušajte mu posvetiti što više pažnje, okružujući ga (naročito u ranoj dobi!) samo pozitivnim emocijama. Istovremeno, pokušajte živjeti kao da u vašoj porodici raste obično dijete - šetajte s njim po dvorištu, kopajte po pješčaniku, pomažući djetetu da uspostavi kontakt sa vršnjacima. Nema potrebe da ga još jednom podsećate na bolest - dete mora samo da shvati svoje karakteristike.

Drugo – nemojte se oslanjati na činjenicu da će vaše dijete prije ili kasnije biti zdravo. Prihvatite ga takvog kakav jeste. Ne treba misliti da u prvim godinama života sve snage treba posvetiti liječenju, ostavljajući razvoj intelekta „za kasnije“. Razvoj uma, duše i tijela su međusobno povezani. Mnogo u prevladavanju posljedica cerebralne paralize ovisi o želji djeteta da ih savlada, a bez razvoja inteligencije ona jednostavno neće nastati. Ako beba ne razumije zašto je potrebno podnijeti nelagodu i poteškoće povezane s liječenjem, od takvih postupaka neće biti mnogo koristi.

Treće, budite popustljivi prema onima koji postavljaju netaktična pitanja i daju "glupe" savjete. Zapamtite: nedavno ni sami niste znali ništa više o cerebralnoj paralizi od njih. Pokušajte da takve razgovore vodite smireno, jer način na koji komunicirate sa drugima zavisi od njihovog odnosa prema vašem detetu.

I što je najvažnije - vjerujte: vaše dijete će biti dobro ako odraste kao otvorena i prijateljska osoba.

<\>kod za web stranicu ili blog

Još nema srodnih članaka.

Anastasia

Pročitao sam članak. moja tema :)
32 godine, desnostrana hemipareza (blaga cerebralna paraliza). Običan vrtić, obična škola, fakultet, samostalna traženja posla (u stvari, trenutno sam u tome), putovanja, prijatelji, običan život....
I kroz "hromonogo" je prošla, i kroz "klupsko stopalo", i kroz bog zna šta. A biće ih još mnogo, siguran sam!
ALI! Glavno je pozitivan stav i snaga karaktera, optimizam!!

Nana

Da li se zaista pogoršava s godinama? Imam lakši stepen, spastičnost u nogama

Angela

I stav ljudi, nepovoljni uslovi života me je slomio. Sa 36 godina nemam obrazovanje, nemam posao, nemam porodicu, iako imam lakši oblik (desnostrana hemipareza).

Natasha

Nakon vakcinacije pojavilo se mnogo "dtsp". Iako djeca uopće nisu cerebralna paraliza. Nema ničeg urođenog i intrauterinog. Ali oni pripisuju cerebralnu paralizu i, shodno tome, pogrešno "liječe". Kao rezultat toga, zaista dobiju neku vrstu paralize.
Često uzrok "urođene" cerebralne paralize uopće nije ozljeda, već intrauterina infekcija.

Elena

Predivan članak koji postavlja veliki problem - kako živjeti s tim. Dobro je pokazano da je jednako loše zanemariti prisutnost ograničenja vezanih za bolest i pridavati im pretjeranu važnost. Nemojte se fokusirati na ono što ne možete, već se fokusirajte na ono što vam je dostupno.
I zaista je veoma važno obratiti pažnju na intelektualni razvoj. Čak smo ubrizgali i Cerebrocurin, to nam je dalo ogroman poticaj u razvoju, na kraju krajeva, embrionalni neuropeptidi zaista pomažu u korištenju raspoloživih mogućnosti mozga. Moje mišljenje je da ne treba čekati čudo, ali ni odustati. Autor je u pravu: „ovo se može postići samo svakodnevnim radom“ samih roditelja, i što prije to urade, to je produktivnije. Kasno je da se počne sa „prevencijom nepravilnog razvoja mišića i zglobova“ nakon godinu i po dana – „lokomotiva je otišla“. Znam iz ličnog iskustva i iz iskustva drugih roditelja.
Ekaterina, svaka cast.

* Kinestezija (starogrčki κινέω - "krećem se, dodirujem" + αἴσθησις - "osjećaj, osjet") - tzv. "mišićni osjećaj", osjećaj za položaj i kretanje kako pojedinih članova tako i cijelog ljudskog tijela. (Vikipedija)

Olga

U potpunosti se ne slazem sa autorom. prvo, zašto, kada se razmatraju oblici cerebralne paralize, nisu rekli ništa o dvostrukoj hemiplegiji? razlikuje se od obične hemiplegije i od spastične tetrapareze. drugo, cerebralna paraliza je zaista izlječiva. ako mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti mozga i poboljšanje stanja bolesnika. trece, da li je autor video tesku decu u ocima??? one o kojima nema govora o igranju u pješčaniku. kad skoro pogledate dijete i ono se trese od grčeva. a vriska ne prestaje. a on se savija tako da ima modrice na rukama moje majke kada ga ona pokuša zadržati. kada ne samo da sjedi - dijete ne može ležati. četvrto. oblik cerebralne paralize nije ništa. glavna stvar je težina bolesti. Vidio sam spastičnu diplegiju kod dvoje djece - jedno se gotovo ne razlikuje od svojih vršnjaka, drugo je svo iskrivljeno i sa grčevima, naravno, ne može ni uspravno sjediti u kolicima. postoji samo jedna dijagnoza.

Elena

Ne slažem se baš sa člankom kao majka djeteta sa cerebralnom paralizom - spastična diplegija, umjerene težine. Meni je kao majci lakše živjeti i boriti se, misleći da ako je neizlječivo, onda je popravljivo, moguće je dijete što više približiti "normama". drustveni zivot. za 5 godina smo uspjeli da čujemo dovoljno da je bolje sina poslati u internat, a sami roditi zdravog ... i to od dva različita ortopeda! rece se pred detetom koje ima ocuvan intelekt i sve je culo...naravno da se zatvorio,poceo da se kloni nepoznatih ljudi....ali imamo ogroman skok -nas sin hoda sam,mada ima los balans i kolena su mu savijena...ali mi se borimo.poceli smo dosta kasno,od 10 meseci,pre toga su lecili druge posledice prevremenog porodjaja i ravnodušnosti lekara...