Записи с меткой «Екатерина Мень. Екатерина Мень: Когда в семье «заводится» аутизм, все – от уборщицы до профессора – необразованны перед его лицом

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

- Как вы об этом узнали?

В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.

- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?

Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?

Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.

- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?

По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

- Что сделали вы?

Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?

Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.

- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.

Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.

Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.

- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?

У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

- Как происходит обучение на примере одного дня?

У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?

Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.

- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.

- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?

Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.

Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

Psychologies:

Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?

Екатерина Мень:

Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.

Но хотя бы диагностировать его мы научились?

Е. М.:

Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.

Проводятся ли у нас исследования аутизма?

Е. М.:

Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом , который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.

Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?

Е. М.:

Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия , сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.

Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?

Е. М.:

Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.

Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?

Е. М.:

Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.

Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек - это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль - это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.

Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.

Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители аутистов, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи.

При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.

Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Глубокий аутизм - это очень тяжелое состояние: человек не понимает, что происходит вокруг, он неуправляем. Такому ребенку нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни.

- Как с этим справляетесь вы?

Мой ребенок - глубокий невербальный низкофункциональный аутист. Мне трудно предположить, как сложилось бы моя жизнь, не будь его, или будь он нейротипичным. Это тоже определенный этап: до какого-то момента ты думаешь над этим, а потом понимаешь, что это бессмысленно. Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь - надо уметь устраивать реальную. Сейчас я могу спокойно куда-то поехать, реализовать любые планы, я могу оставить сына не только с любым родственником, но и с посторонними людьми.

В целом же, принятие - это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. Конечно, не думаю, что кто-то пошел бы на такое испытание добровольно - это законы поведения: человек добровольно никогда не предпочтет сложный пусть более простому и комфортному. Тем не менее я знаю много людей, которые не сосредоточены на сожалении и на поглощении себя «драмой аутизма». Однако знаю и много семей, которые распались. Это во многом связано и с отсутствием специализированной помощи в необходимом объеме. Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция - она энергозатратна, очень опустошает и пожирает ценное время.

- Как родитель может понять, что его ребенка нужно обследовать?

Это как раз системная вещь, тут не может быть инициативы снизу. В идеале тема аутизма должна подниматься в роддоме. Да, роддом место праздника и зарождения надежд. Но надо найти формы, не омрачающие этот праздник, но и информирующие о вероятностях. Допустим, в роддоме определенное количество женщин, и им сказали, что у каждого 50-го мальчика будет аутизм. То есть, в этот момент здесь находится женщина, чей ребенок будет аутистом, и ей нужно сделать то-то и то-то. Каждая будет думать, что ее ребенок - 49-й, и это тоже закон психологии. Так задумано природой: блокировать плохие новости. Люди в своей массе не открыты для разговоров о рисках, это дело специалистов - их этому учат, это профессиональный навык.

Поэтому должна быть клиническая служба, стандарт, протокол, штатная единица, которая должна помнить о том, что кто-то из этих «свертков» - в группе риска по аутизму. В каждом роддоме должен быть специалист, который понимает, каковы критерии состояния младенца, требующего такого специального внимания, какие ранние исследования можно сделать и как их прочитать. В каждой поликлинике должно быть несколько педиатров, именно педиатров, которые могут распознать первичные признаки группы риска. Они должны не ставить диагноз, а проводить скрининг, либо все специалисты должны владеть этими навыками в определенном объеме.

К узким специалистам, как правило, попадают, когда проблема уже очевидна для невооруженного глаза. Между тем главная задача - выявлять аутизм, когда еще нет его очевидных признаков. Своевременное вмешательство творит чудеса: если выявить его до 2 лет, первого критического этапа развития мозга, есть все шансы не получить «настоящего» аутиста даже при наличии предрасположенности.

Какими личностными качествами должен обладать специалист, который может соприкоснуться с аутичными пациентами?

Я бы не сказала, что нужны какие-то особые качества. Человек должен просто знать инструменты, нужно проходить тренинги по особенностям развития. Эти специалисты должны понимать, например, что просто так снять майку и приложить стетоскоп к животу аутиста нельзя, сначала нужно выяснить, как ребенок относится к прикосновениям. Моего ребенка один раз пытался посмотреть отоларинголог, после чего мы год не могли ходить к врачу. Это при том, что такие дети способны переносить любые медицинские манипуляции, если их правильно подготовить. За рубежом существуют специальные программы подготовки для врачей общей практики и для других специалистов. Например, в Атланте есть курсы для сотрудников аэропорта по работе с путешествующими аутистами. Это просто охранники, уборщики, сервисные работники. Так неужели врачей нельзя обучить базовым правилам обращения?

- Специалисты какого профиля должны работать с аутистами, на ваш взгляд?

В 2012 году американская ассоциация педиатров провела обширный обзор, результат которого показали, что нет необходимости в медикаментозной терапии. То есть так - она вторична и факультативна и касается либо очень специфических симптомов, либо коморбидных заболеваний, но не аутизма как такового. Исследование показало, что, грубо говоря, работа с аутизмом - это поле психологии, а, точнее, даже коррекционной (лечебной) педагогики. Разумеется, необходимо использовать конкретные методики и знать законы поведения. АВА, прикладной поведенческий анализ - это и есть педагогика, которая лечит.

В той же Америке с аутистами работают и «классические» психиатры, но они обязаны уметь применять методы поведенческой терапии и вообще владеть поведенческим подходом. Если ребенку нужна таблетка, а она может быть нужна, к ней прибегают в последнюю очередь. У нас пока все наоборот: лечение начинается с фармакотерапии. Я думаю, что на самом деле совершенно неважно, специалист какого профиля - неврологического ли, психиатрического или психотерапевтического - будет заниматься аутизмом, главное - что он умеет делать, знает ли он принципы поведенческого вмешательства, готов ли именно к анализу поведения, а не к превращению этого поведения в абстрактный диагностический ярлык.

Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка - без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем... лучше и не рассказывать.

- Прикладной поведенческий анализ - это экзотика для российской медицины? Что можно сделать в ее отсутствие?

Вы знаете, мне уже не хочется говорить об отсутствии. Я не хочу рассуждать о том, что можно сделать без нее. Я хочу говорить о том, что можно сделать, если бы она была доступна в системообразующем масштабе. Я хочу вглядываться в светлое, а не в темное. Может быть, в определенный момент ABA-терапия приехала бы в Россию и без меня, и получила бы развитие без Центра проблем аутизма. Но я считаю, что просто должна была ее «привезти».

С середины 1990-х годов ABA показала высокую степень доказанности. У нас, несмотря на отдельные частные мелькания метода в каких-то почти сакральных зонах, она считалась жесткой, к методу было негативное отношение. На самом же деле это просто игра с ребенком, в которой взрослый знает, чего он должен добиться именно от этого ребенка. Если вы не подготовлены и будете наблюдать за процессом со стороны, вы, может, ничего особенного и не увидите, вам просто будет казаться, что у учителя хорошо развит коммуникативный навык и он обладает очень позитивным темпераментом, заставляющим его постоянно восторгаться даже полным неумехой. При этом ABA - это очень тонкая и технологически отстроенная методика, отличается набором приемов и правил, которые исполнитель соблюдает неукоснительно. Возьмите 2-3-летнего невербального, не умеющего усидеть двух секунд на стуле, совершенно хаотичного ребенка, который не может концентрировать взгляд. ABA-терапия быстро доводит его до состояния, в котором он сможет удерживать взаимодействие в течение нескольких часов.

- Есть какие-то особые условия эффективности поведенческой терапии?

Конечно, у любого метода есть факторы, усиливающие его и ослабляющего. Аутизм, как и любое заболевание, лучше не запускать. Самое эффективное - это раннее вмешательство и интенсивность, от 20 до 40 часов в неделю. Дополнение другими методами, основанными на поведенческих принципах. Например, система социальных историй - вид терапии, при которой проигрываются (или визуализируются) определенные социальные сюжеты, которые обременительны в самостоятельном усвоении для человека с аутизмом. Посредством социальных историй можно решить как самую простую проблему - туалета, например, так и историю о том, как пойти в кафе и купить кофе или познакомиться с понравившейся девушкой. Человека ставят в ситуацию получения этого опыта, через который он обучается. Есть еще социальное моделирование: создается виртуальная реальность, в которую «вставляется» человек и проигрывается социальный история в 3D, у нас этой технологии пока нет. Но зато внедряется видеомоделирование - метод обучения навыкам через наблюдение и имитацию образцов поведения, воспроизводимых в видеосюжетах на мониторе.

- Из доказательных методик что-то еще есть, кроме АВА-терапии?

Другой вид терапии - это альтернативные коммуникации. Мы не ждем, пока ребенок заговорит, а вводим эти методы. Это могут быть системы обмена картинками, PECS, жестовые знаки, компьютерные коммуникаторы. У аутиста, даже у вербального, нарушена коммуникативная функция - он может «вырубиться» из речи, дать сбой в самый неподходящий момент. Средства альтернативной коммуникации - его обязательные «костыли» для социального движения.

ABA становится более эффективной в сочетании с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм - это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации. Когда осуществляется вмешательство, которое корректирует именно области мозговой деятельности, отвечающие за переработку разных видов информации, обучение в рамках ABA происходит быстрее. Но, главное, сейчас в России ABA-терапию уже нельзя считать недоступным заморским методом. Она помогает огромному количеству детей, которые никогда не имели такой возможности. И, несмотря на продолжающееся присутствие зарубежных преподавателей в качестве ведущих носителей знания, зародился пул отличных отечественных специалистов. Невероятную радость доставляет наблюдение за тем, как прорастает, уже совершенно независимо от тебя, этот метод по всей стране. Переводятся статьи, книги, возникают образовательные программы, все меньше разговоров о «вреде» терапии, о ее необязательности, о ее экзотичности. Это уже такое пышное ветвистое дерево профессии, и, конечно, очень, порой, приятно ощущать себя его корешком в русской почве.

- Как следует общаться с аутистом его матери, чтобы у ребенка не было недостатка в материнской любви?

Как общаться? Главный залог успеха в общении - это знание и понимание ребенка с аутизмом. Как мы общаемся с вами? Мы ведь сперва познакомились и представились друг другу. Если, например, семья многодетная, то аутисты в ней - совершенно магические дети, они получают самую большую порцию любви. «Чем меньше женщину мы любим, тем больше нравимся мы ей» - помните? Кажется, это принцип аутиста. Но их холодность - это псевдохолодность, у них просто нет навыков для выражения привязанности. На самом деле, они фантастически эмоциональны, фантастически «завязаны» на свою успешность, чрезвычайно чувствительны к тому, что могут выглядеть глупо, а подстроиться «под умного» не могут. При этом их исполнительская функция нарушена настолько, что, например, они могут знать, как решить квадратное уравнение, но из-за моторных нарушений не могут этого продемонстрировать.

В этом смысле они обычные люди, но у них есть комплекс нарушений - двигательных, сенсорных, - искажающих слой поверхностных реакций. Например, они не могут с помощью мимики показать, что они вам рады. Но именно из-за этой псевдоотстраненности вы больше и больше хотите попасть в его пространство, вы выделяете такое количество внимания и любви, что ребенок становится просто светом в окошке.

- Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?

Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.

Это первый совет, который я бы дала родителям аутистов. Когда у ребенка находят аутизм, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.

Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы - в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что аутизм его ребенка - это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака - кому хуже? Не сравнивают такие вещи.

При этом, конечно, аутизм, увы, не может быть только частным делом семьи. Деятельность, которой мы занимаемся, невозможна без родителей. Саму суть этих процессов изменения реальности несет тот, кто в этом варится, кто пришел не наблюдателем, не просто сочувствующим. У меня никогда не было негативного отношения к тем, кто болен, кто слабее меня - даже в школе я всегда защищала «странненьких». Но это все равно абсолютно не то, что я стала думать и чувствовать, когда у меня родился второй ребенок. Может, с тем же желанием помочь, с тем же градусом сопереживания результат моей деятельности не был бы таким, какой он есть.

В России профессиональное сообщество пока родителей, скорее терпит, существует в логике «мамочка, занимайтесь своим ребенком, мы тут сами как-нибудь все устроим, будет надо - позовем». В Америке, при всей невероятной развитости профессионального «аутистического» цеха, совсем иная парадигма. Специалисты преисполнены благодарности и уважения к родителям, они понимают их как главных исследователей, лаборантов, вдохновителей и самых добросовестных коллекторов информации. Это так и есть, и это происходит потому что, когда болеет твой ребенок, ты делаешь все возможное, чтобы его вылечить.

- Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд - быть родителем аутиста?

Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу.

Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что аутизм - это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. Если же спокойно сесть и разобраться в том, что такое аутизм, то возможностей справиться с этим уже гораздо больше. Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику.

- Появились ли у вас свои герои в аутизме?

О! Тут много героев. Это вообще героическая сфера. Тут много почти военных действий. Часто это - поле бескомпромиссности. Но это же и поле завораживающей человечности. И отнюдь не только аутичной, а очень даже нейротипичной. У меня есть даже почти кумир. Поршиа Иверсен (Portia Iversen), мама мальчика с аутизмом и автор удивительной книги «Странный сын» (Strange son). Она, в некотором смысле, мое альтер эго. Я восторгаюсь ее деятельностью, с другой же стороны, мне бы очень не хотелось повторить ее судьбу в этой деятельности. Но об этом я расскажу как-нибудь в другой раз.

Екатерина Мень

Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:

«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.